Ábel 7 éves autista kisfiú, akinek édesanyja nemrég szembesült azzal, hogy a sok éve jól működő speciális osztályt, ahova kisfia is járt volna egyik napról a másikra megszüntették. Ábel esete sajnos nem egyedi, az autista gyerekek szüleinek komoly küzdelmet jelent iskolát találni…
„A közoktatás hajótöröttjei vagyunk. Szép utazásra készültünk, amilyet az utazási irodában mutogattak. Elindultunk, majd elsüllyedt alattunk a hajó –a tisztánlátás kedvéért, a legtöbb autista gyerek nem fér be a többségi iskolákba. Jött a B terv: kis szerencsével találunk a nagy kék közepén egy lakatlannak tűnő szigetet. Túl akarunk élni. Idővel kiderül, hogy kannibálok lakják. Esetünkben a kannibálok – az idő. A korai fejlesztés, autizmus-specifikus oktatás számunkra olyan, mintha valaki irtaná a kannibálokat. Minél több idő telik el, annál kevésbé valószínű, hogy gyerekeink önálló életet tudnak majd élni, hogy nyomtalanul, töretlenül vészelik át az elszigetelt éveket. Várjuk a hajót, és közben küzdünk az elemekkel az életünkért. Hajlékot építünk ott, ahol szerszám sincs – iskolát hozunk létre. Tüzet csiholunk a vihar közepén - reményt keresünk, adunk magunknak a teljes káoszban és tartjuk a fényt a gyerekünkben, amíg sikítva tiltakozik az őt körülvevő vihar ellen - amit csak ő érzékel. Életben tartjuk, óvjuk őket egy olyan helyen, ami tele van cápákkal – meg nem értő környezettel. A puszta, és pusztító természetben elindulunk és megkeressük az egyetlen édesvizű forrást, kapcsolatot a saját gyerekünkhöz. Évekig vagyunk „víz” nélkül. Mi is „luxusutazásra készültünk”. De meg kell élnünk ott, ahová csak kalandból téved más. Minket nem vesz közben a kamera, és nem megyünk haza a show végén. Itt semmi sincs készen, nem vár infrastruktúra, nem vár készétel, valószínűleg nincs kihez szólni. Mindeközben, kialvatlanul, elcsigázottan, sebektől cserzetten és folyamatos félelemben élve ugyan, de próbáljuk élvezni az életet. Hiszen már feladtuk a képeslapot, hurrá, nyaralunk. Ugrálunk a gyerekekkel a köveken, rajzolunk a homokba, és próbáljuk észrevenni a naplementét, mert az nekünk is ott van. Csak látni kell. És amikor százévente jön egy hajó, eszeveszetten megindulunk a kis tutajon. Sok hajótörött, sok különféle szigetről. Megcélozzuk a ritka, felszabaduló státuszokat az autista csoportokban, iskolákban. Az évek óta várva várt hajó csodával határos módon felvesz, és abban a pillanatban el is süllyed. A következő hajó csak évek múlva jön, és kevesebb rajta a hely, mint az előzőn.”
Az autista gyerekeket nevelő szülők küzdelmei azért, ami az Alkotmány szerint járna
Szerkesztőségünkbe az ősz beköszöntével egy igen elkeseredett hangvételű olvasói levél érkezett, ami mélyen megdöbbentett bennünket.
Egy 7 éves autista kisfiú csalódott és reményvesztett édesanyja fogalmazta meg nekünk gondjait az iskolakeresés kapcsán. Az édesanya csalódottságának legfőbb oka az volt, hogy egyik napról a másikra szűntették meg azt az osztályt, ahova sajátos nevelési igényű kisfia is járt volna. Végül csak a felháborodás hatására tartották meg az osztályt, de garanciát nem adtak, hogy ez jövőre is így marad-e – de így is idegtépő napokat „kaptak” az érintett szülők. A szerkesztőség a szívbemarkoló levél és egyedi történet hatására körbe járta az autizmus és oktatás témakörét, amelynek eredményeként nem várt helyzettel találta szembe magát.
A 7 éves autista kisfiú teljesen más, mint a kortársai
A levelet író édesanya kisfia nemrég töltötte be a 7. évét. A kisgyermek viselkedésbeli és kommunikációs nehézségeivel korán kitűnt kortársai közül. Az autista kisfiú nehézsége leginkább abban nyilvánul meg, hogy csak nagyon keveset beszél, és ért. „Emiatt nem tudunk vele ugyanúgy programokra járni, vagy egyszerűen csak közlekedni, mint ahogy azt más gyerekekkel lehet. Nem tudok vele megértetni dolgokat, nem válaszol a legtöbb kérdésre, és "alkudozni" sem tudok vele, úgy ahogy azt más gyerekekkel teszik a szüleik. Nem tudom megtanítani őt udvariassági szabályokra, és nem magyarázom neki, mi az illem - mert felesleges. A kisfiam nem foglalkozik a többi gyerekkel, és én magam sem tudom bármivel lekötni a figyelmét. A türelmes várakozás kifejezetten nagyon nehezére esik. Nemtetszését sokszor sikítással vagy kézbemarással fejezi ki. A mai napig nem szobatiszta, és pelenkát használ. Mindene a Thomas, a Chuggington, és elemi erővel halad minden játékbolt felé. Sokszor már bele vagyok fáradva abba, hogy megpróbáljam lebeszélni erről…” - mesél az édesanyag a kisfia nehézségeiről, akit az autisztikus tünetei ellenére a világon a legjobban szeret, és akinek a legjobbat akarja.
„És akkor egyik napról a másikra iskola nélkül maradtunk”....
A levélíró édesanya családjánál az elmúlt nyár az iskolai előkészületek jegyében telt. Sajnos nem gondtalanul. Ugyanis, a majdnem egy évtizde működő autistáknak fenntartott speciális csoportot, gyakorlatilag a beiratkozás előtti időszakban, egyik napról a másikra megszűntették. Július közepén telefonon értesítették, hogy megszűnik a csoport. „Megfelelő magyarázatot sem akkor, sem pedig később nem kaptunk. (...) Az iskola vezetésével augusztus 1-jén találkozhattak az érintett gyerekek szülei, de még akkor sem derült ki pontosan, miért szűnik meg a csoport.” – írja az édesanya.
„Iskolát találni az autista gyerek számára: lehetetlen…”
Kezdetben úgy tűnt az új jogszabályok miatt zárják be előttük az iskola kapuját, később anyagi nehézségekre hivatkoztak. A sok bizonytalanság, kilátástalanság és kiszolgáltatottság miatt a szülők az Autisták Országos Szövetségéhez (AOSZ) fordultak segítségért. „Augusztus közepén az AOSZ irodájában találkozhattunk az iskola és a fenntartó képviselőivel. Ez a találkozó sem hozott sok eredményt, és leginkább a korábbi bizonytalanság folytatódott. Már akkor megfogalmazódott bennünk szülőkben, hogy megtesszük a megfelelő jogi lépéseket. Egy idő után világossá vált számunkra, hogy a fenntartó már 2014. május végén eldöntötte, hogy nem akarja ezt a csoportot működtetni, csakhogy ezt akkor még nem akarták az érintettekkel közölni. Megkértük a fenntartót is, és az iskolát is, hogy hosszabbítsák meg további 1 évvel a csoport működését, amibe végül nagy nehezen belementek.” – részletezi az édesanya.
Augusztus végén a szülők kaptak egy levelet, hogy fenntartják a csoportot még 1 évig. Így a tüzet átmenetileg eloltották ugyan, de maradt a kérdés számukra, hogy hogyan tovább. Ilyen helyzetben mit érezhet egy szülő, aki a gyerekének csak a legjobbat akarja?
„Addig is, amíg azon küzdöttünk, hogy ne szűnjön meg az iskola a gyermekeink feje felett, kapkodva néztünk körül, hogy milyen más lehetőségünk van, hova írathatnánk be őket. Akkor döbbentünk rá, hogy iskolát találni számukra: lehetetlen…” – olvasható a csalódottság a szülői levélben.
Sok autista gyerek válik kényszerből magántanulóvá
Sűrű hétköznapjaink során bele sem gondolunk abba, hogy mennyivel nagyobb problémát jelent egy autista gyermek szüleinek az iskolakeresés és iskolaválasztás gondja, mint az átlagos gyerekek szüleinek.
Az eset kapcsán felkerestük az AOSZ-t, hogy megtudjuk mennyire tipikus a szerkesztőséghez eljutott eset, és valóban kényszerpályán mozognak-e az autista gyerekek szülei e téren.
Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke (Forrás: YouTube)
„Minden tanuló tanköteles. Az autista gyerekek számára a Tanulási Képességeket Vizsgáló Rehabilitációs és Szakértői Bizottság (TKVRSZB) feladata az iskola kijelölése, de ez a gyakorlatban az ideálistól sajnos teljesen eltérően működik. Gyakran a szülők veszik kezükbe az irányítást, és mire gyermekük az iskolás kort eléri, rendszerint már tájékozottak afelől, hogy milyen lehetőségek közül választhatnak. A szülők a lehetőségekhez képest a legkevésbé rossz megoldás mellett döntenek. A TKVRSZB a szülők proaktivitását pozitívan fogadja, hiszen a bizottság amúgy sem tudna többet tenni. Magának a szakértői testületnek is nehéz megfelelően felkészült, vagy speciális csoportot működtető intézményt találni. A szülők egyértelműen kényszerpályán mozognak. Emellett a szakmailag felkészült helyeken óriási a nyomás, mert a családok még költözni is hajlandóak egy jó iskoláért. Ma már a Klebelsberg Intézményfenntartó Központ (KLIK), valamint az Oktatási Jogok Biztosa is érzékeli a problémát és annak nagyságát. A megoldásoknak rendszerszintűnek kellene lenniük, a rendszer viszont csak lassan mozdul, a gyerekek azonban ott ülnek az iskolapadban. Megoldás híján magántanulókká válnak…” - magyarázza Kővári Edit, az AOSZ elnöke.
Egyre több autista gyerekkel találkozunk a hétköznapok során
Mindig az adott gyermek egyéni képességeitől és intelligenciájától függ, hogy speciális iskolába vagy többségi iskolába érdemes-e beíratni őket. Ennek megítélésben az autista gyerek szülei nagyban támaszkodhatnak a TKVRSZB szakvéleményére. „Mindenhol megjelenik az autizmussal élő gyermek: úgy a többségi iskolákban, mint a speciális iskolákban és csoportokban. Ugyanakkor közép- és felsőfokú oktatási intézményekben is egyre több autista gyerekkel lehet találkozni. A diagnosztikus folyamatok finomodásának köszönhetően a spektrum azon végén gyarapodik főképp az autista kisgyermekek száma, akik integrálhatóak, tehát az autista gyerekek egyre intenzívebben jelennek meg a "többségi" iskolákban és a hétköznapi életben.” - mondja az elnök asszony.
A gyakorlat teljesen ektér a jogszabályi előírástól
Három tendencia figyelhető meg. Az egyik, amikor az autista gyerek számára lehetőség nyílik szakképzett pedagógust, vagy legalább szakképzett utazópedagógus kijelölni, és ez a szakember segíti az autista gyerek felzárkózását az iskolai évek alatt - de sajnos ez a ritkábbik eset. A jellemző inkább az, hogy nincs szakképzett pedagógus, de az iskolavezetés empatikus és segítőkész, ezért befogadja az érintett gyermeket. Ez az integráció sikerülhet jól, és sikerülhet minden jó szándék ellenére rosszul is, mert az iskola nincs megfelelően felkészülve. Ilyenkor szokott bekövetkezni az, hogy elküldik máshová a gyermeket - „magántanulósítják”. De sok esetben az autista gyerek szülei (csak úgy mint a szerkeszőség által megismert konkrét esetben is) leginkább azzal szembesülnek, hogy az iskola kiveszi, vagy be sem rakja az alapítói határozatába az autista gyermek integrációját, mert nem akarnak a többi problémájuk mellett még ezzel is foglalkozni.
Ha a szülők nagy nehezen találnak is befogadó iskolát, az még nem minden, mert rengeteg múlik magán a pedagóguson is. „Fontos elmondani, hogy a szeretet, az empátia nem elég, az ismeretek, a szaktudás hiánya, a befogadó környezet felkészítésének hiánya súlyos helyzeteket „idézhet” elő.” - hangsúlyozza Kővári Edit.
Sokat kell még dolgozni
Az AOSZ tapasztalatai alapján sajnos vagy szerencsére, vegyes képet mutat a hazai oktatási rendszer autizmus vonatkozásában. Az október eleji Pedagógus Világnap kapcsán az országos érdekvédelmi szervezet több mint 3500 oktatási intézményt keresett meg email-ben, egyrészt gesztus értékű üzenettel, hogy elismerik az áldozatos tanító munkát, másrészt, hogy felhívják a figyelmet arra, hogy az autista gyerekek oktatása speciáis módszert igényel, ám ebben az AOSZ tud segíteni. Az eredmény lehangoló: a több mint 3500 intézmény közül csak mintegy 800 nyitotta meg egyáltalán a levelet, válasz pedig mindösszesen 1 érkezett.
Az érem másik oldala, hogy országszerte lehet pozitív példával találkozni, ám többnyire ez a „tű a szénakazalban”.
„A rendszer egészét kell átalakítani: ma a pedagógus képzésben a jövő generációját majd oktató fiatalok alapképzésben semmit sem tanulnak autizmusról vagy egyáltalán bármilyen fogyatékossági ágról. Ez maximum külön tantárgyként vehető fel, vagy specializálódni kell rá. Ennek tükrében a jelenlegi elvárásaink, hogy a gyerekeinket ne dobják ki az iskolából, olykor irreálisnak tűnnek.” – teszi hozzá Kővári Edit AOSZ-elnök.
Ezek után érthető, hogy az autista gyerekek szüleinek még több fejtörést okoz, hogy előbb-utóbb melyik iskolába íratják gyermeküket (holott ez alkotmányos jog...). Esetükben a keresgélés nem az utolsó óvodai évben, hanem sokkal korábban történik.
Ám a rendszerszintű megoldásokat sürgető és javasló AOSZ törekvéseit alapjaiban áshatják alá az olyan hírek, amely szerint - a többek között az autistáknak speciális oktatást nyújtó – alapítványi iskolák fenntartása veszélybe kerül, ha csökkentik a központi költségvetési támogatásukat. De szerencsére ez a vihar elkerülte a hajótörötteket.
Szerzők: Szeles Gábor, T. Nagy Ildikó
Fotó: FreeDigitalPhotos
