Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > Valóra vált a család álma: Levente végre megkapta a 700 millió forintos Zolgensma kezelést! - Az anyukája számo - Szülők Lapja

Valóra vált a család álma: Levente végre megkapta a 700 millió forintos Zolgensma kezelést! - Az anyukája számolt be róla

Szülőklapja képBeadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden az SMA genetikai betegségben szenvedő Leventének. A kisfiú Magyarországon másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést, Zente után.

Szerző: Szülők lapja
2019-11-27
Forrás: Szülők lapja
Share on Tumblr
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.

November 26-án megkapta a szert
Az intézmény azt írta: immár második alkalommal alkalmazták az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert. A sikeres társadalmi gyűjtést követően Levente, a kórház SMA-s betege Magyarországon másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést - a világon egyébként eddig összesen mintegy 100 gyermek kapta meg a szert.

Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát - emelték ki.


A kisfiú pólóján a gyógyszer beadásának napja szerepel

Levente az egészségügyi beavatkozást jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, várhatóan szerdán haza is mehet - áll a közleményben.

Az anyuka is beszámolt a Facebookon

Cikkünk a hirdetés után folytatódik

hirdetés

BABÁT VÁRSZ?

Izgulsz, hogy minden rendben legyen a babavárás alatt? Szeretnél mindent megadni az egészséges fejlődéséhez?  Kattints ide, és nézd meg, hogy mit tehetsz érte >> 

vonal

[x] hirdetés

Levente édesanyja is beszámolt minderről a kisfiú Facebook-oldalán, egyúttal ismét megköszönte mindenkinek a segítséget, hogy összegyűlt a fiúcska kezelésére a 700 millió forint.

"Örömmel és boldogsággal jelentem be, hogy Levente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában! Nagyon hálásak vagyunk, Nélkületek nem ment volna!"

Valóra vált a család álma: Levente végre megkapta a 700 millió forintos Zolgensma kezelést! - Az anyukája számolt be róla

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.

Zente volt az első
Korábban egy másik SMA-s kisfiú, Zente kezelésére ugyancsak társadalmi összefogással indítottak gyűjtést. Zente október végén szintén a Bethesda kórházban kapta meg a mintegy 700 millió forintos készítményt.

Forrás: MTI, Facebook/Levente - SMA 2
Fotók: Facebook/Levente - SMA 2, Facebook/Bethesda Gyermekkórház (Vargosz)

Címkék: levente sma 2, génterápia, gyűjtés, 700 millió forint

Feliratkozás hírlevélre

Érdekesnek találtad ezt a cikket? Ha nem szeretnél lemaradni hasonló cikkeinkről, iratkozz fel hírlevelünkre.

Email*
Név*
hirdetés

[x] hirdetés

OLVASD EL EZT IS!

1-es típusú cukorbetegség: Így segíti az állam az érintett gyerekeket és szüleiket! - Milyen jelek utalnak 1-es típusú diabéteszre?
1-es típusú cukorbetegség: Így segíti az állam az érintett gyerekeket és szüleiket! - Milyen jelek utalnak 1-es típusú diabéteszre?

Több új intézkedéssel is segíti a kormány az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekeknek és őket gondozó szüleiknek - jelentette be Novák Katalin család- és ifjúságügyért felelős államtitkár.

tovább a cikkre
Ezen is múlhat a gyerek élete: Mire figyelj oda, ha egyedül engeded közlekedni? - Megdöbbentő fotók kerültek ki a netre
Ezen is múlhat a gyerek élete: Mire figyelj oda, ha egyedül engeded közlekedni? - Megdöbbentő fotók kerültek ki a netre

Beköszöntött az esős, szeles, borús ősz - ennek köszönhetően szédületes sebességgel kezdett el terjedni a Facebook magyar szegleteiben egy fotópár, mely rávilágít arra, mire figyelj oda, ha a gyereket útnak engeded a városban.

tovább a cikkre
Ezért alakul ki sok gyereknél autizmus! - Mik az autizmus leggyakoribb viselkedési tünetei?
Ezért alakul ki sok gyereknél autizmus! - Mik az autizmus leggyakoribb viselkedési tünetei?

Újabb kutatás támasztja alá, hogy az autizmus kialakulásában szerepet játszik egyes agyterületek gyulladása és az immunrendszer zavara.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

hirdetés

BABÁT VÁRSZ?

Kíváncsi vagy, hogy mekkora? Mit érez? Hallja-e, ha beszélsz hozzá? Tudj meg mindent a babavárás csodájáról, miközben életed legfontosabb naplóját töltögeted a saját pocakos és ultrahang fotóiddal, érzéseiddel, élményeiddel. Kattints ide >>

vonal

[x] hirdetés

hirdetés

[x] hirdetés

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Almás tejbedara – fehérjebeépítés idején

Almás tejbedara – fehérjebeépítés idején

Diétás ételek - Gyomorrontásra >>
12 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 300 ml tej 30 g búzadara 100 g alma pici cukor

Recept:

A tejet felforraljuk, apránként, folyamatos keverés mellett hozzáadjuk a darát. Pár percig főzzük, amíg a dara teljesen megdagad, megpuhul. Ezután hagyjuk egy kicsit hűlni. Közben meghámozzuk, és lereszeljük az almát, hozzákeverjük a tejbedarához. Egy pici cukorral édes&iac(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

Pocakosnapló

Pocakosnapló

2 800 Ft.-

Megnézem

Legfrissebb szakértői válasz

Dr. Árvainé Koczok Márta

Dr. Árvainé Koczok Márta

tanácsadó szakpszichológus

tovább a szakértőhöz >>

Éjjeli felriadás

Kedves Édesanya!
Gyermeke valószínűleg az őt érő stresszt így tudja kezelni, a szülő közelsége a nyugtató számára. Ez valóban sok feszültséget generálhat otthon. Én első körben ki próbálnám deríteni, mi jelent most neki fokozott stresszt. Ki lehet próbálni relaxációs technikákat, melyeket könnyedén egy-egy relaxációs mesekönyv segítségével is megtanulhat. A technika rendszeres alkalmazása, a mindennapi feszültségek átbeszélgetése, a több játék, több szülői figyelem, megoldást hozhat. Ha azonban ez nem eredményez jelentős javulást, érdemes konzultálni egy szakemberrel.

Ezt olvastad már? [x]
Hírek, érdekességek

Iskolaérettségi vizsgálat: Mást figyelnek a 3 éves korban, és az 5 éves korban végzett vizsgálaton! - Mit tegyél, ha 6 évesen nem küldenéd iskolába a gyereket?

vissza vissza