Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > Valóra vált a család álma: Levente végre megkapta a 700 millió forintos Zolgensma kezelést! - Az anyukája számo - Szülők Lapja

Valóra vált a család álma: Levente végre megkapta a 700 millió forintos Zolgensma kezelést! - Az anyukája számolt be róla

Szülőklapja képBeadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden az SMA genetikai betegségben szenvedő Leventének. A kisfiú Magyarországon másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést, Zente után.

Szerző: Szülők lapja
2019-11-27
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.

November 26-án megkapta a szert
Az intézmény azt írta: immár második alkalommal alkalmazták az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert. A sikeres társadalmi gyűjtést követően Levente, a kórház SMA-s betege Magyarországon másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést - a világon egyébként eddig összesen mintegy 100 gyermek kapta meg a szert.

Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát - emelték ki.


A kisfiú pólóján a gyógyszer beadásának napja szerepel

Levente az egészségügyi beavatkozást jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, várhatóan szerdán haza is mehet - áll a közleményben.

Az anyuka is beszámolt a Facebookon
Levente édesanyja is beszámolt minderről a kisfiú Facebook-oldalán, egyúttal ismét megköszönte mindenkinek a segítséget, hogy összegyűlt a fiúcska kezelésére a 700 millió forint.

"Örömmel és boldogsággal jelentem be, hogy Levente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában! Nagyon hálásak vagyunk, Nélkületek nem ment volna!"

Valóra vált a család álma: Levente végre megkapta a 700 millió forintos Zolgensma kezelést! - Az anyukája számolt be róla

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.

Zente volt az első
Korábban egy másik SMA-s kisfiú, Zente kezelésére ugyancsak társadalmi összefogással indítottak gyűjtést. Zente október végén szintén a Bethesda kórházban kapta meg a mintegy 700 millió forintos készítményt.

Forrás: MTI, Facebook/Levente - SMA 2
Fotók: Facebook/Levente - SMA 2, Facebook/Bethesda Gyermekkórház (Vargosz)

Címkék: levente sma 2, génterápia, gyűjtés, 700 millió forint

Feliratkozás hírlevélre

Érdekesnek találtad ezt a cikket? Ha nem szeretnél lemaradni hasonló cikkeinkről, iratkozz fel hírlevelünkre.

Email*
Név*

OLVASD EL EZT IS!

1-es típusú cukorbetegség: Így segíti az állam az érintett gyerekeket és szüleiket! - Milyen jelek utalnak 1-es típusú diabéteszre?
1-es típusú cukorbetegség: Így segíti az állam az érintett gyerekeket és szüleiket! - Milyen jelek utalnak 1-es típusú diabéteszre?

Több új intézkedéssel is segíti a kormány az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekeknek és őket gondozó szüleiknek - jelentette be Novák Katalin család- és ifjúságügyért felelős államtitkár.

tovább a cikkre
Ezen is múlhat a gyerek élete: Mire figyelj oda, ha egyedül engeded közlekedni? - Megdöbbentő fotók kerültek ki a netre
Ezen is múlhat a gyerek élete: Mire figyelj oda, ha egyedül engeded közlekedni? - Megdöbbentő fotók kerültek ki a netre

Beköszöntött az esős, szeles, borús ősz - ennek köszönhetően szédületes sebességgel kezdett el terjedni a Facebook magyar szegleteiben egy fotópár, mely rávilágít arra, mire figyelj oda, ha a gyereket útnak engeded a városban.

tovább a cikkre
Ezért alakul ki sok gyereknél autizmus! - Mik az autizmus leggyakoribb viselkedési tünetei?
Ezért alakul ki sok gyereknél autizmus! - Mik az autizmus leggyakoribb viselkedési tünetei?

Újabb kutatás támasztja alá, hogy az autizmus kialakulásában szerepet játszik egyes agyterületek gyulladása és az immunrendszer zavara.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Zöldfűszeres túró

Zöldfűszeres túró

Uzsonnakrémek kenyérre >>
11 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 3 evőkanál túró 1 kávéskanál petrezselyemzöld 1 kávéskanál újhagyma, vagy vöröshagyma

Recept:

1-1 kávéskanálynyi - alaposan megtisztított - petrezselyemzöldet és újhagymát (vagy vöröshagymát, esetleg snidlinget) nagyon apróra vágunk, illetve lereszelünk. Hozzáadjuk a túróhoz és jól elkeverjük.

Kenyérre kenve adhatjuk a csecsemőnek (...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

hirdetés

[x] hirdetés

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Ezt olvastad már? [x]
Hivatalos ügyek

Influenza elleni védőoltás 2021: Idén is ingyen oltanak be mindenkit influenza ellen - Kinek javasolják leginkább?

vissza vissza