Valóra vált a család álma: Levente végre megkapta a 700 millió forintos Zolgensma kezelést! - Az anyukája számolt be róla
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden az SMA genetikai betegségben szenvedő Leventének. A kisfiú Magyarországon másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést, Zente után.
November 26-án megkapta a szert
Az intézmény azt írta: immár második alkalommal alkalmazták az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert. A sikeres társadalmi gyűjtést követően Levente, a kórház SMA-s betege Magyarországon másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést - a világon egyébként eddig összesen mintegy 100 gyermek kapta meg a szert.
Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát - emelték ki.
A kisfiú pólóján a gyógyszer beadásának napja szerepel
Levente az egészségügyi beavatkozást jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, várhatóan szerdán haza is mehet - áll a közleményben.
Az anyuka is beszámolt a Facebookon
Levente édesanyja is beszámolt minderről a kisfiú Facebook-oldalán, egyúttal ismét megköszönte mindenkinek a segítséget, hogy összegyűlt a fiúcska kezelésére a 700 millió forint.
"Örömmel és boldogsággal jelentem be, hogy Levente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában! Nagyon hálásak vagyunk, Nélkületek nem ment volna!"
Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Zente volt az első
Korábban egy másik SMA-s kisfiú, Zente kezelésére ugyancsak társadalmi összefogással indítottak gyűjtést. Zente október végén szintén a Bethesda kórházban kapta meg a mintegy 700 millió forintos készítményt.
Forrás: MTI, Facebook/Levente - SMA 2
Fotók: Facebook/Levente - SMA 2, Facebook/Bethesda Gyermekkórház (Vargosz)
Címkék: levente sma 2, génterápia, gyűjtés, 700 millió forint
[x] hirdetés
[x] hirdetés
VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK
Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>
[x] hirdetés
OLVASD EL EZT IS!
1-es típusú cukorbetegség: Így segíti az állam az érintett gyerekeket és szüleiket! - Milyen jelek utalnak 1-es típusú diabéteszre?
Több új intézkedéssel is segíti a kormány az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekeknek és őket gondozó szüleiknek - jelentette be Novák Katalin család- és ifjúságügyért felelős államtitkár.
Ezen is múlhat a gyerek élete: Mire figyelj oda, ha egyedül engeded közlekedni? - Megdöbbentő fotók kerültek ki a netre
Beköszöntött az esős, szeles, borús ősz - ennek köszönhetően szédületes sebességgel kezdett el terjedni a Facebook magyar szegleteiben egy fotópár, mely rávilágít arra, mire figyelj oda, ha a gyereket útnak engeded a városban.
Ezért alakul ki sok gyereknél autizmus! - Mik az autizmus leggyakoribb viselkedési tünetei?
Újabb kutatás támasztja alá, hogy az autizmus kialakulásában szerepet játszik egyes agyterületek gyulladása és az immunrendszer zavara.
Recept ajánlatunk
Első szülinapi torta - joghurttorta
Sütemények >>12 hónapos kortól. >>
Hozzávalók: T é s z t á h o z 4 tojás 120 g cukor 1 csomag vaníliás cukor 80 g liszt citrom reszelt héja 1 csomag sütőpor margarin a forma kikenéséhez K r é m h e z 300 ml joghurt 200 ml habtejszín 150 g porcukor 1 csomag vaníliás porcukor 1 evőkanál zselatin 1 citrom leve T e t e j é r e 500 g piros gyümölcs (eper, málna, cseresznye) 2 csomag tortazselé 200 ml piros gyümölcsszörp
Recept:
Habosra keverjük a cukrot a tojások sárgájával, hozzáadjuk a vaníliás cukrot, a reszelt citromhéjat és apránként a sütőporral elkevert lisztet. A tojások fehérjét kemény habbá verjük, hozzákeverjük a masszához. A tortaformát kikenjük m(...) tovább a teljes recepthez...
