Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > Újabb SMA-s kisfiúért szurkol az ország: A kis Zsombinak is a 730 millió forintos Zolgensma-kezelés segíthetne - Szülők Lapja

Újabb SMA-s kisfiúért szurkol az ország: A kis Zsombinak is a 730 millió forintos Zolgensma-kezelés segíthetne

Szülőklapja képTavaly az SMA-val küzdő Levente és Zente gyógyulása érdekében fogott össze az ország, most a kis Zsombi szülei kérik az emberek segítségét.

Szerző: Szülők lapja
2020-11-27
Forrás: Szülők lapja
Share on Tumblr
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Tavaly az SMA-val küzdő Zente és Levente gyógyulása érdekében fogott össze az ország, most a kis Zsombi szülei kérik az emberek segítségét.

Szívműtét után SMA-diagnózis
Mint az egyéves kisfiúnak létrehozott honlapon olvasható, Zsombor kamrai sövényhiánnyal született 2019 októberében, és öt hónapos korában esett át egy életmentő műtéten. Ám a megpróbáltatások itt nem értek véget: kiderült, a kisfiú gerincvelői izomsorvadással, azaz SMA-val küzd, annak is az 1-es típusával.



Ez azt jelenti, hogy hiányzik a szervezetéből egy gén, mely azokat a fehérjéket termeli, melyek hozzásegíti a testet az izmok rendes fejlődéséhez, hiányában végtagbénulás, majd a nyelő- és légzőizmok bénulása következik be.

Bár létezik a Spinraza gyógyszeres kezelés, de ez egy élethosszig tartó terápia lenne, kiegészítve gyógytornával. Emellett azonban van a már bizonyított Zolgensma génterápia, melyet csupán egyszer kell megkapnia a gyógyulásért - ez kerül 730 millió forintba.

Így segíthetsz Zsombinak
Hogy kisfiuk megkaphassa a költséges kezelést, nyáron összefogtak a szülők: létrehoztak egy Facebook-oldalt Zsombinak, ahol folyamatosan követhető, hol tart éppen a gyűjtés.

zsombor

Már egy megosztással is sokat segíthetsz, hogy minél több emberhez eljusson a hír, ha pedig anyagilag is támogatni tudod a kisfiú felépülését, akkor megteheted a Szép Jövőért Zsombornak Alapítvány számlaszámán, amit a Facebook-oldalukon és a weboldalukon is feltüntettek.

Legutóbb Gulácsi Péter, a Lipcse focistája lepte meg a családot egy nagy összegű felajánlással: 25 millió forintos prémiumával járult hozzá a Zsombi kezeléséhez, ráadásul még egy dedikált mezt is kapott tőle a kisfiú.

Ez is érdekelhet!
Zente fantasztikus fejlődése: 1 évvel a génterápia után megtette első lépéseit az SMA-s kisfiú »


Forrás, fotók: Facebook/SMA Baby Zsombor, Zsombor weboldala

Címkék: zsombi, sma-1, gyűjtés, zolgensma

Feliratkozás hírlevélre

Érdekesnek találtad ezt a cikket? Ha nem szeretnél lemaradni hasonló cikkeinkről, iratkozz fel hírlevelünkre.

Email*
Név*

OLVASD EL EZT IS!

Sokszor a szülők teszik ki internetes bántalmazásnak a gyermekeiket! - Mit tehetsz, hogy ezt elkerüld?
Sokszor a szülők teszik ki internetes bántalmazásnak a gyermekeiket! - Mit tehetsz, hogy ezt elkerüld?

Sokszor a szülők teszik ki gyermekeiket az online bántalmazás veszélyének, mert nem ismerik kellőképpen az internet veszélyeit - ez derült ki egy online kutatásból, melyben több mint ezer szülőt kérdeztek meg.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Túró Rudi torta

Túró Rudi torta

Sütemények >>
12 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: • 75 dkg túró • 2 dl tejföl • 2 dl tejszín • 20 dkg porcukor • 1 citrom leve és reszelt héja • 1 csomag zselatin • 12 db babapiskóta • 2 csomag vaníliás cukor • eperlekvár • fél tábla tortabevonó csokoládé • pici olaj

Recept: Kivajazott tortaforma aljába belerakjuk a babapiskótát, majd citromlével meglocsoljuk.

Összedolgozzuk a túrót, a tejfölt, a porcukrot, vaníliás cukrot és a citrom reszelt héját. 1 dl vizet melegítünk, ebben feloldjuk a zselatint, 3/4 részét belekeverjük a túr&(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Ezt olvastad már? [x]
9 hónap

Babanevek 2021: Ezeket a neveket is adhatod már a kisbabádnak! - A legújabb fiúnevek és lánynevek, amik anyakönyveztethetők

vissza vissza