Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > Újabb SMA-s kisfiúért szurkol az ország: A kis Zsombinak is a 730 millió forintos Zolgensma-kezelés segíthetne - Szülők Lapja

Újabb SMA-s kisfiúért szurkol az ország: A kis Zsombinak is a 730 millió forintos Zolgensma-kezelés segíthetne

Szülőklapja képTavaly az SMA-val küzdő Levente és Zente gyógyulása érdekében fogott össze az ország, most a kis Zsombi szülei kérik az emberek segítségét.

Szerző: Szülők lapja
2020-11-27
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Tavaly az SMA-val küzdő Zente és Levente gyógyulása érdekében fogott össze az ország, most a kis Zsombi szülei kérik az emberek segítségét.

Szívműtét után SMA-diagnózis
Mint az egyéves kisfiúnak létrehozott honlapon olvasható, Zsombor kamrai sövényhiánnyal született 2019 októberében, és öt hónapos korában esett át egy életmentő műtéten. Ám a megpróbáltatások itt nem értek véget: kiderült, a kisfiú gerincvelői izomsorvadással, azaz SMA-val küzd, annak is az 1-es típusával.



Ez azt jelenti, hogy hiányzik a szervezetéből egy gén, mely azokat a fehérjéket termeli, melyek hozzásegíti a testet az izmok rendes fejlődéséhez, hiányában végtagbénulás, majd a nyelő- és légzőizmok bénulása következik be.

Bár létezik a Spinraza gyógyszeres kezelés, de ez egy élethosszig tartó terápia lenne, kiegészítve gyógytornával. Emellett azonban van a már bizonyított Zolgensma génterápia, melyet csupán egyszer kell megkapnia a gyógyulásért - ez kerül 730 millió forintba.

Így segíthetsz Zsombinak
Hogy kisfiuk megkaphassa a költséges kezelést, nyáron összefogtak a szülők: létrehoztak egy Facebook-oldalt Zsombinak, ahol folyamatosan követhető, hol tart éppen a gyűjtés.

zsombor

Már egy megosztással is sokat segíthetsz, hogy minél több emberhez eljusson a hír, ha pedig anyagilag is támogatni tudod a kisfiú felépülését, akkor megteheted a Szép Jövőért Zsombornak Alapítvány számlaszámán, amit a Facebook-oldalukon és a weboldalukon is feltüntettek.

Legutóbb Gulácsi Péter, a Lipcse focistája lepte meg a családot egy nagy összegű felajánlással: 25 millió forintos prémiumával járult hozzá a Zsombi kezeléséhez, ráadásul még egy dedikált mezt is kapott tőle a kisfiú.

Ez is érdekelhet!
Zente fantasztikus fejlődése: 1 évvel a génterápia után megtette első lépéseit az SMA-s kisfiú »


Forrás, fotók: Facebook/SMA Baby Zsombor, Zsombor weboldala

Címkék: zsombi, sma-1, gyűjtés, zolgensma

hirdetés

VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK

Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>

vonal

[x] hirdetés

OLVASD EL EZT IS!

Sokszor a szülők teszik ki internetes bántalmazásnak a gyermekeiket! - Mit tehetsz, hogy ezt elkerüld?
Sokszor a szülők teszik ki internetes bántalmazásnak a gyermekeiket! - Mit tehetsz, hogy ezt elkerüld?

Sokszor a szülők teszik ki gyermekeiket az online bántalmazás veszélyének, mert nem ismerik kellőképpen az internet veszélyeit - ez derült ki egy online kutatásból, melyben több mint ezer szülőt kérdeztek meg.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Recept ajánlatunk

Túrógombóc

Túrógombóc

Egytálételek >>
12 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 150 g tehéntúró 30 g búzadara 1 db tojás 20 g zsemlemorzsa 10 g margarin 30 ml tejföl 15 g porcukor citromhéj só

Recept:

A túrót összedolgozzuk a búzadarával, a tojássárgájával, a margarin felével, kevés sóval és az alaposan megmosott citrom reszelt héjával. Hozzákeverjük a kemény habbá vert fehérjét, és fél órát hűtőszekrényben &aac(...) tovább a teljes recepthez...


Rovatok

Cikkek témái

Szolgáltatások

Terhesség hétről-hétreBaba fejlődéseGaléria   /   Videótár

Terhesség hétről hétre 

Nyereményjáték   /   Szakértők   /      Webáruház

Horoszkópok
Baba horoszkóp
Szülő horoszkóp
Szerelmi horoszkóp

Keresők
Névkereső babáknak
Receptkereső babáknak
Orvoskereső
Gyermekorvosi ügyeletek
Orvosi szótár
Baba-mama katalógus

rssRSS hírcsatorna

Kalkulátorok
Ezt olvastad már? [x]
Gyermeknevelés

Sok óvodás korú gyerek még este 11-kor is a tévét bámulja - Ilyen műsorokat néznek leginkább, derül ki egy kutatásból

vissza vissza