Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > Jó hír az SMA-s gyermeket nevelő szülőknek: Ezentúl állami támogatással is elérhető a Zolgensma kezelés - K - Szülők Lapja

Jó hír az SMA-s gyermeket nevelő szülőknek: Ezentúl állami támogatással is elérhető a Zolgensma kezelés - Kásler Miklós bejelentése

Szülőklapja képÚjabb jó hír az SMA-s gyermeket nevelő szülőknek, állami támogatással is elérhető 2021 áprilisától a Zolgensma nevű génterápiás kezelés - mindezt Kásler Miklós jelentette be.

Szerző: Szülők lapja
2021-04-16
Forrás: Szülők lapja
Share on Tumblr
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Újabb jó hír az SMA-s gyermeket nevelő szülőknek, állami támogatással is elérhető 2021 áprilisától a Zolgensma nevű génterápiás kezelés - mindezt Kásler Miklós jelentette be.

"Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer" - ezt közölte Kásler Miklós április 16-án, péntek reggel a hivatalos Facebook oldalán.

Könnyebben lehet hozzájutni a kezeléshez
Az emberi erőforrások minisztere emlékeztetett, hogy a rendkívül drága - jelenleg 730 millió forint átszámítva - készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Az új megállapodás értelmében azonban "a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz."

Hogy pontosan milyen támogatásra számíthatnak a szülők és hogyan juthatnak hozzá a kezeléshez, valamint hogy mit takar pontosan a "méltányosság alapján", arról egyelőre nem árult el részleteket Kásler Miklós.



Mi az SMA?
Az SMA angol betűszó kifejtése spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ez a ritka genetikai betegség a gerincvelői elülső alfa-motoneuronok pusztulásával jár, és minden 35. ember hordozza. Magyarországon évente 12-15 SMA-s gyermek születik, akiknek szervezetében nem termelődik az SMN fehérje, ez pedig a motoneuronok elhalását okozza, és így végül beidegzés hiányában az izmok elsorvadnak. A folyamat kiterjed a szívre, májra, tüdőre, súlyos esetben végül légzéselégtelenség miatt a beteg halálához vezet.

Mint mi is írtunk róla korábban, elsőként egy másfél éves kisfiú, Zente kapta meg a kezelést 2019 októberében, majd később két másik kisfiúnak, Leventének és Zsombornak a kezelésére is összegyűlt adományokból a szükséges összeg.

Spinraza vs Zolgensma
Az SMA kezelésére létezik a Spinraza nevű készítmény is, ezt 2018 elejétől alkalmazzák Magyarországon is, illetve 2019 novemberétől valamennyi 18 év alatti magyar gyermek hozzájuthat a kezeléshez, nem csak az, akinek a kérelmét elfogadták. A szer egyébként az SMN-2 gén serkentésével növeli az SMN fehérje mennyiségét a szervezetben, ezáltal megállítja a hanyatlást, és megfelelő kiegészítő terápiák mellett kismértékű fejlődést is lehetővé tesz, ugyanakkor - mivel a gerincvelőbe adják - kockázatos, és sok mellékhatással is jár.

A Zolgensma viszont génterápiás gyógyszer, amely egy adeno-asszociált vírus vektor segítségével juttatja be a hiányzó génszakaszt a szervezetbe, és csupán egyetlen alkalommal kell beadni, onnantól teszi a dolgát a szervezetben.

Forrás, fotó: Facebook/Kásler Miklós, semmelweis.hu

Címkék: sma, sma-s gyerek, zolgensma

Feliratkozás hírlevélre

Érdekesnek találtad ezt a cikket? Ha nem szeretnél lemaradni hasonló cikkeinkről, iratkozz fel hírlevelünkre.

Email*
Név*

OLVASD EL EZT IS!

Jerusalema táncos kihívás: Így táncolnak a reményért a Bethesda gyermekkórház orvosai és nővérei
Jerusalema táncos kihívás: Így táncolnak a reményért a Bethesda gyermekkórház orvosai és nővérei

A Jerusalema táncos kihívás 2020 februárjában indult, azóta rengetegen elkészítették már a maguk verzióját - most a Bethesda gyermekkórház csapata próbál egy kis reményt önteni mindenkibe.

tovább a cikkre
Digitális oktatás: Sok a lemaradás, a gyerekek többsége alig tanul az iskolák bezárása idején, mondja egy tanulmány
Digitális oktatás: Sok a lemaradás, a gyerekek többsége alig tanul az iskolák bezárása idején, mondja egy tanulmány

Súlyos tanulási hiányosságokhoz vezettek tavaly a koronavírus-járvány miatti iskolabezárások, az alsó tagozatos diákok jóformán semmilyen haladást nem értek el az az otthoni tanulással.

tovább a cikkre
Így lett színes könyvespolc a mogorva betonkerítésből a Bethesda Gyermekkórház előtt - Szuper ötlet a költészet napjára
Így lett színes könyvespolc a mogorva betonkerítésből a Bethesda Gyermekkórház előtt - Szuper ötlet a költészet napjára

Az idei magyar költészet napjára a Bethesda gyermekkórház különleges ötletet valósított meg: könyvespolccá varázsolták át a kórház mogorva betonkerítését. Nézd meg, milyen menő lett!

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Spenótkrém

Spenótkrém

Uzsonnakrémek kenyérre >>
10 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 1 kávéskanál főtt spenót 3-4 kávéskanál margarin

Recept:

A főtt, lehűtött spenótpürét összekeverjük a margarinnal és rákenjük az uzsonnára kínált kenyérszeletre.

(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

hirdetés

[x] hirdetés

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Ezt olvastad már? [x]
Divat

Így lehetsz stílusos akkor is, ha nem akarsz vagyonokat költeni a ruhatáradra - Itt az F&F 2021-es nyári kollekciója

vissza vissza