Gerincvelői izomsorvadás: 6 SMA-s kisgyermek kapja meg ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést
Már 6, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. A Zolgensma szer több mint 700 millió forintba kerül, ezek a gyerekek ingyen megkapják.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
6 SMA-s gyerek ingyen kapja meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként 6 gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Lili kapta meg elsőként
Mint arról korábban mi is beszámoltunk, elsőként az egyéves Lili részesült a Zolgensma-kezelésben. A kislány a Semmelweis klinikáján kapta meg a szert, azóta már el is hagyhatta a kórházat. Ebben a cikkünkben olvashatsz róla bővebben »
Forrás: MTI
Fotó: Semmelweis Egyetem/Kovács Attila
Címkék: sma, sma kezelése, gerincvelői izomsorvadás, zolgensma
[x] hirdetés
[x] hirdetés
VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK
Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>
[x] hirdetés
OLVASD EL EZT IS!
Balaton Fagyija 2021: Ezeket a különleges fagyikat díjazta idén a zsűri - Kóstold meg mindet a nyáron!
A balatonmáriafürdői Florida Fagyizó hársmézzel, karamellizált mandulával és almával készülő Mézesem nevű fagylaltja lett a Balaton Fagyija verseny idei győztese. Mellette szakmai díjat és különdíjakat is osztottak.
SMA kezelése: Az egyéves Lili kapta meg először ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt
Jól van és elhagyhatta az intenzív osztályt az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki először kaphatta meg méltányossági alapon a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban.
Tízes ikreket hozott világra egy dél-afrikai nő - A terhesség 29. hetére születtek a kicsik
Tízes ikreknek adott életet egy dél-afrikai nő, értesült a BBC. A tíz babából öt természetes úton született, míg a másik ötöt császármetszéssel segítették világra.
Recept ajánlatunk
Húskrém
Uzsonnakrémek kenyérre >>9 hónapos kortól. >>
Hozzávalók: Csirke-, marha-, vagy pulykahús Margarin
Recept:
A húst enyhén sós vízben megfőzzük, ledaráljuk és margarinnal elkeverjük, majd szitán áttörjük, esetleg turmixoljuk. Kenyérre kenve falatonként adható a már rágni tudó csecsemőnek.
(...) tovább a teljes recepthez...
