Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > Gerincvelői izomsorvadás: 6 SMA-s kisgyermek kapja meg ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést - Szülők Lapja

Gerincvelői izomsorvadás: 6 SMA-s kisgyermek kapja meg ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést

Szülőklapja képMár 6, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. A Zolgensma szer több mint 700 millió forintba kerül, ezek a gyerekek ingyen megkapják.

Szerző: Szülők lapja
2021-06-17
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Már 6, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) június 16-án, szerdán az MTI-t.

"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.

6 SMA-s gyerek ingyen kapja meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.

Gerincvelői izomsorvadás: 6 SMA-s kisgyermek kapja meg ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.  

Ennek eredményeként 6 gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.

Lili kapta meg elsőként
Mint arról korábban mi is beszámoltunk, elsőként az egyéves Lili részesült a Zolgensma-kezelésben. A kislány a Semmelweis klinikáján kapta meg a szert, azóta már el is hagyhatta a kórházat. Ebben a cikkünkben olvashatsz róla bővebben »

Forrás: MTI
Fotó: Semmelweis Egyetem/Kovács Attila

Címkék: sma, sma kezelése, gerincvelői izomsorvadás, zolgensma

hirdetés

VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK

Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>

vonal

[x] hirdetés

OLVASD EL EZT IS!

Balaton Fagyija 2021: Ezeket a különleges fagyikat díjazta idén a zsűri - Kóstold meg mindet a nyáron!
Balaton Fagyija 2021: Ezeket a különleges fagyikat díjazta idén a zsűri - Kóstold meg mindet a nyáron!

A balatonmáriafürdői Florida Fagyizó hársmézzel, karamellizált mandulával és almával készülő Mézesem nevű fagylaltja lett a Balaton Fagyija verseny idei győztese. Mellette szakmai díjat és különdíjakat is osztottak.

tovább a cikkre
SMA kezelése: Az egyéves Lili kapta meg először ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt
SMA kezelése: Az egyéves Lili kapta meg először ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt

Jól van és elhagyhatta az intenzív osztályt az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki először kaphatta meg méltányossági alapon a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban.

tovább a cikkre
Tízes ikreket hozott világra egy dél-afrikai nő - A terhesség 29. hetére születtek a kicsik
Tízes ikreket hozott világra egy dél-afrikai nő - A terhesség 29. hetére születtek a kicsik

Tízes ikreknek adott életet egy dél-afrikai nő, értesült a BBC. A tíz babából öt természetes úton született, míg a másik ötöt császármetszéssel segítették világra.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Recept ajánlatunk

Tejes csirkemell

Tejes csirkemell

Egytálételek >>
12 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 100 g csirkemellfilé tej, amennyi a csirkét ellepi fokhagyma só kakukkfű

Recept:

A csirkemellet alaposan megtisztítjuk. A tejbe beletesszük a zúzott fokhagymát, a kakukkfüvet, majd ebben pácoljuk 1-2 órát (vagy akár többet, ha van idő) a csirkemellet. Ezután sütőzacskóba tesszük a húst, megsózzuk, hozzáöntünk a tejből és puhára sütj(...) tovább a teljes recepthez...


Rovatok

Cikkek témái

Szolgáltatások

Terhesség hétről-hétreBaba fejlődéseGaléria   /   Videótár

Terhesség hétről hétre 

Nyereményjáték   /   Szakértők   /      Webáruház

Horoszkópok
Baba horoszkóp
Szülő horoszkóp
Szerelmi horoszkóp

Keresők
Névkereső babáknak
Receptkereső babáknak
Orvoskereső
Gyermekorvosi ügyeletek
Orvosi szótár
Baba-mama katalógus

rssRSS hírcsatorna

Kalkulátorok
Ezt olvastad már? [x]
Hírek, érdekességek

Fotók: Több mint 7 kilós óriásbébi született! - Még az anyukája is meglepődött, hogy milyen nagy baba

vissza vissza