Már 6, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. A Zolgensma szer több mint 700 millió forintba kerül, ezek a gyerekek ingyen megkapják.
Már 6, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) június 16-án, szerdán az MTI-t."Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
6 SMA-s gyerek ingyen kapja meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként 6 gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Lili kapta meg elsőként
Mint arról korábban mi is beszámoltunk, elsőként az egyéves Lili részesült a Zolgensma-kezelésben. A kislány a Semmelweis klinikáján kapta meg a szert, azóta már el is hagyhatta a kórházat. Ebben a cikkünkben olvashatsz róla bővebben »
Forrás: MTI
Fotó: Semmelweis Egyetem/Kovács Attila
