Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > Gerincvelői izomsorvadás: 6 SMA-s kisgyermek kapja meg ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést - Szülők Lapja

Gerincvelői izomsorvadás: 6 SMA-s kisgyermek kapja meg ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést

Szülőklapja képMár 6, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. A Zolgensma szer több mint 700 millió forintba kerül, ezek a gyerekek ingyen megkapják.

Szerző: Szülők lapja
2021-06-17
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Már 6, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) június 16-án, szerdán az MTI-t.

"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.

6 SMA-s gyerek ingyen kapja meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.

Gerincvelői izomsorvadás: 6 SMA-s kisgyermek kapja meg ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.  

Ennek eredményeként 6 gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.

Lili kapta meg elsőként
Mint arról korábban mi is beszámoltunk, elsőként az egyéves Lili részesült a Zolgensma-kezelésben. A kislány a Semmelweis klinikáján kapta meg a szert, azóta már el is hagyhatta a kórházat. Ebben a cikkünkben olvashatsz róla bővebben »

Forrás: MTI
Fotó: Semmelweis Egyetem/Kovács Attila

Címkék: sma, sma kezelése, gerincvelői izomsorvadás, zolgensma

hirdetés

VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK

Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>

vonal

[x] hirdetés

OLVASD EL EZT IS!

Balaton Fagyija 2021: Ezeket a különleges fagyikat díjazta idén a zsűri - Kóstold meg mindet a nyáron!
Balaton Fagyija 2021: Ezeket a különleges fagyikat díjazta idén a zsűri - Kóstold meg mindet a nyáron!

A balatonmáriafürdői Florida Fagyizó hársmézzel, karamellizált mandulával és almával készülő Mézesem nevű fagylaltja lett a Balaton Fagyija verseny idei győztese. Mellette szakmai díjat és különdíjakat is osztottak.

tovább a cikkre
SMA kezelése: Az egyéves Lili kapta meg először ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt
SMA kezelése: Az egyéves Lili kapta meg először ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt

Jól van és elhagyhatta az intenzív osztályt az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki először kaphatta meg méltányossági alapon a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban.

tovább a cikkre
Tízes ikreket hozott világra egy dél-afrikai nő - A terhesség 29. hetére születtek a kicsik
Tízes ikreket hozott világra egy dél-afrikai nő - A terhesség 29. hetére születtek a kicsik

Tízes ikreknek adott életet egy dél-afrikai nő, értesült a BBC. A tíz babából öt természetes úton született, míg a másik ötöt császármetszéssel segítették világra.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Meggymártás

Meggymártás

Mártások >>
12 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 200 g meggy 15 g liszt 30 ml joghurt 10 g cukor citromlé, citromhéj, fahéj

Recept:

Kb. 200 ml vizet felteszünk forrni, beletesszük az egész fahéjat, a citrom alaposan megmosott, vékonyan levágott héját. Ezt fedővel lefedve kb. 10 percig forraljuk, ezután kiszedjük belőle a fűszereket. Beletesszük a magozott, felezett meggyet, főzzük néhány percig. Közben a lisztet csomóm(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Rovatok

Cikkek témái

Szolgáltatások

Terhesség hétről-hétreBaba fejlődéseGaléria   /   Videótár

Terhesség hétről hétre 

Nyereményjáték   /   Szakértők   /      Webáruház

Horoszkópok
Baba horoszkóp
Szülő horoszkóp
Szerelmi horoszkóp

Keresők
Névkereső babáknak
Receptkereső babáknak
Orvoskereső
Gyermekorvosi ügyeletek
Orvosi szótár
Baba-mama katalógus

rssRSS hírcsatorna

Kalkulátorok
Ezt olvastad már? [x]
Hivatalos ügyek

Bölcsődei támogatás igénylése 2022: Így kaphatsz akár havi 40 ezer forintot, amíg óvodás nem lesz a gyerek

vissza vissza