Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > SMA kezelése: A kis Noel is megkapta a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést állami támogatással - Szülők Lapja

SMA kezelése: A kis Noel is megkapta a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést állami támogatással

Szülőklapja képMár a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést. A kis Noel a hétvégén hagyhatta el a Bethesda-kórházat.

Szerző: Szülők lapja
2021-08-09
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház augusztus 7-én, szombaton.

Közleményükben emlékeztettek: idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - írták.



2019 októbere óta lehet hozzáférni a Zolgensma terápiához a Bethesdában
A kórház tájékoztatása szerint az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.

Felidézték: a Bethesda Gyermekkórház 2019 október 29-én alkalmazta első alkalommal a Zolgensma terápiát SMA-betegségben szenvedő gyermekeknél.

Összesen 16 gyerek kapta meg a Zolgensma kezelést
Az azóta eltelt időszakban összesen 16 gyermek részesült kezelésben. A gyógyszer hatékonyságát befolyásolta, hogy az érintettek milyen állapotban kapták meg a készítményt, de bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél bekövetkezett. Ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, sőt, három gyermek már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást. Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is - írták.

Négy gyerek ingyen jutott hozzá
Magyarország SMA-betegeinek és családjaiknak, valamint kórházunknak az életében is történelmi fordulópontot hozott a rendkívül költséges kezelés állami finanszírozása 2021 júniusa óta - írta a Bethesda Gyermekkórház. Hozzátették: eddig négy kisgyermek kapta meg a támogatást, és azóta a génterápiás kezelést.

"A kis Noel már el is hagyhatta kórházunkat a világ legdrágább génterápiás kezelése után! A Bethesdában ő a második SMA-s gyermek, aki államilag finanszírozottan kapta meg ezt a kezelést! Kórházunkban pedig összesen ő a 14. gyermek, aki részesült a terápiában és akit génterápiás munkacsoportunk kísér, gyógyít, gondoz, utókövet ezen a küzdelmes úton." - írta a Bethesda a szombati posztjában.




Mi az SMA?
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Olvasd el ezt is!
Az egyéves SMA-ban szenvedő Lili kapta meg először ingyen a több mint 700 millió forintos Zolgensma-kezelést »


Forrás: MTI, Facebook/Bethesda Gyermekkórház
Fotók: Facebook/Bethesda Gyermekkórház

Címkék: sma, zolgensma, génterápiás kezelés, állami támogatás

hirdetés

VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK

Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>

vonal

[x] hirdetés

OLVASD EL EZT IS!

Két tinédzsernek köszönheti az életét egy idős asszony, aki rosszul lett és összeesett egy budapesti buszon
Két tinédzsernek köszönheti az életét egy idős asszony, aki rosszul lett és összeesett egy budapesti buszon

Két kamasznak köszönheti életét az a 70 év körüli idős hölgy, aki a napokban az 52-es buszon lett rosszul. Miután a hölgy nem lélegzett, a tinédzserek megkezdték az újraélesztést.

tovább a cikkre
Augusztus 20: Feloldják a járványügyi korlátozásokat, több napig tartó fesztiválhangulat lesz, sok programmal
Augusztus 20: Feloldják a járványügyi korlátozásokat, több napig tartó fesztiválhangulat lesz, sok programmal

Fesztiválszerű rendezvénysorozatot szerveznek az augusztus 20-ai nemzeti ünnepre: 3,5 napon keresztül 17 rendezvényhelyszínen több száz program várja a látogatókat, és minden eddiginél nagyobb tűzijáték lesz.

tovább a cikkre
Éveken át erőszakolta négy kiskorú lányát egy hódmezővásárhelyi férfi - Mindent tagadott a bíróság előtt
Éveken át erőszakolta négy kiskorú lányát egy hódmezővásárhelyi férfi - Mindent tagadott a bíróság előtt

Az 52 éves, nyolcgyermekes férfival szemben azért indult büntetőeljárás, mert négy kiskorú lányát rendszeresen megerőszakolta, emellett a többi gyermekét is bántalmazta.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Alma burgonyával

Alma burgonyával

Főzelékek >>
6 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 1 db alma 10 dkg burgonya

Recept:

A megmosott, meghámozott almát felszeleteljük és vízben félpuhára főzzük. Hozzáadjuk a felaprózott burgonyát és együtt puhára főzzük.
Az almát főzés nélkül, nyersen is a burgonyához keverhetjük!

DIETETIKUS VÉLEMÉNYE:<(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Ezt olvastad már? [x]
Hivatalos ügyek

Figyelem, termékvisszahívás: Mérgező anyagot találtak a chipsben - Ha ilyet vettél, ne fogyaszd el!

vissza vissza