Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > SMA gyerekek: Dzsamila tizenötödikként kapta meg a a világ legdrágább génterápiás kezelését a Bethesdában - Szülők Lapja

SMA gyerekek: Dzsamila tizenötödikként kapta meg a a világ legdrágább génterápiás kezelését a Bethesdában

Szülőklapja képA Bethesda kórház friss posztja szerint a kislány a múlt héten kapta meg a világ legdrágább génterápiás kezelését.

Szerző: Szülők lapja
2021-08-10
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

A Bethesda kórházban már a 15. SMA-s kisgyermek jutott hozzá az ingyenes Zolgensma kezeléshez, mely több mint 700 millió forintos árával a világ legdrágább génterápiás kezelése.

Mi az SMA?
Az SMA, azaz a spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.



Miért a Zolgensma?
A betegség kezelésére újabban a Zolgensma elnevezésű génterápiás módszert alkalmazzák, melyet elég egyszer beadni, és a betegek javulásnak indulnak - feltétele, hogy a kis betegek lehetőleg még a 2. születésnapjuk előtt kapják meg a kezelést, no, és persze ki kell fizetni a meglehetősen borsos árat is, ami átszámolva jelenleg több mint 700 millió forint.

Magyarországon az elmúlt években több SMA-s kisgyermek is hozzájutott a készítményhez: egy részüknek közösségi gyűjtéssel sikerült összeszedni a szükséges összeget, míg 2021 áprilisától már állami támogatással is elérhető a kezelés.

Hogy a Zolgensma sikeres, azt a legelső kezelést megkapó Zente fejlődésén lehet végigkövetni: a kisfiú édesanyja rendszeresen tájékoztat a Facebookon kisfia fantasztikus fejlődéséről, Zente egy évvel a génterápia után megtette az első lépéseit.

Dzsamila már a 15. a Bethesdában
Az egyik kórház, ahol a génterápiás kezelést végzik, a Bethesda, akik pár napja posztolták, hogy tizennegyedikként a kis Noel jutott hozzá a készítményhez, és a hétvégén el is hagyhatta a kórházat.



Most pedig Dzsamila került reflektorfénybe, a kislány a 15. SMA-beteg, aki szintén megkapta a Zolgensmát, egyúttal a harmadik, aki ingyen jutott hozzá, az állami finanszírozásnak köszönhetően.

"A kis Dzsamila is megkapta múlt héten kórházunkban a világ legdrágább génterápiás kezelését.
A Bethesdában ő a harmadik SMA-s gyermek, aki államilag finanszírozottan kapta meg ezt a kezelést! Kórházunkban pedig összesen ő a 15. gyermek, aki részesült a terápiában és akit génterápiás munkacsoportunk kísér, gyógyít, gondoz, utókövet ezen a küzdelmes úton."
- írták.

Forrás, fotók: Facebook/Bethesda Gyermekkórház

Címkék: sma, sma gyerekek, sma kezelés, zolgensma, génterápiás kezelés

Feliratkozás hírlevélre

Érdekesnek találtad ezt a cikket? Ha nem szeretnél lemaradni hasonló cikkeinkről, iratkozz fel hírlevelünkre.

Email*
Név*

OLVASD EL EZT IS!

SMA kezelése: A kis Noel is megkapta a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést állami támogatással
SMA kezelése: A kis Noel is megkapta a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelést állami támogatással

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést. A kis Noel a hétvégén hagyhatta el a Bethesda-kórházat.

tovább a cikkre
Két tinédzsernek köszönheti az életét egy idős asszony, aki rosszul lett és összeesett egy budapesti buszon
Két tinédzsernek köszönheti az életét egy idős asszony, aki rosszul lett és összeesett egy budapesti buszon

Két kamasznak köszönheti életét az a 70 év körüli idős hölgy, aki a napokban az 52-es buszon lett rosszul. Miután a hölgy nem lélegzett, a tinédzserek megkezdték az újraélesztést.

tovább a cikkre
Augusztus 20: Feloldják a járványügyi korlátozásokat, több napig tartó fesztiválhangulat lesz, sok programmal
Augusztus 20: Feloldják a járványügyi korlátozásokat, több napig tartó fesztiválhangulat lesz, sok programmal

Fesztiválszerű rendezvénysorozatot szerveznek az augusztus 20-ai nemzeti ünnepre: 3,5 napon keresztül 17 rendezvényhelyszínen több száz program várja a látogatókat, és minden eddiginél nagyobb tűzijáték lesz.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Zöldséges húsgolyók

Zöldséges húsgolyók

Feltétek a főzelékhez >>
12 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 60 g darált csirkemell 30 g sárgarépa 20 g petrezselyemgyökér fél db tojás só petrezselyemzöld kakukkfű

Recept:

A sárgarépát és a petrezselyemgyökeret apróra reszeljük, hozzákeverjük a darált húst, fűszerezzük és hozzákeverjük a tojást. Vizes kézzel gombócokat formázunk belőle és forró, enyhén sós vízben megfőzzük őket.

(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

hirdetés

[x] hirdetés

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Ezt olvastad már? [x]
Betegségek

Orrcseppfüggőség, orrspray függőség: Tünetei, kezelése, leszokás - Gyerekeknél is kialakulhat, akár 1 hét alatt is

vissza vissza