Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > A világ legdrágább gyógyszere segíthet csak az ötéves Tomikán - Az SMA1-ben szenvedő kisfiú édesanyja mindenk - Szülők Lapja

A világ legdrágább gyógyszere segíthet csak az ötéves Tomikán - Az SMA1-ben szenvedő kisfiú édesanyja mindenki segítségét kéri

Szülőklapja képBár az SMA kezelésére szolgáló, több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápia már ingyenesen is elérhető az országban, sajnos nem mindegyik kisgyermek jogosult erre a támogatásra. Tomika édesanyja hozzánk fordult segítségért.

Szerző: Szülők lapja
2022-03-09
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Bár az SMA kezelésére szolgáló, több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápia már ingyenesen is elérhető az országban, sajnos nem mindegyik kisgyermek jogosult erre a támogatásra.

Néhány éve egy kétéves SMA-s kisfiú, Zente révén irányult a figyelem az SMA betegségre: a spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás ritka genetikai betegség, gyógyítására pedig jelenleg a legkorszerűbb eljárás a Zolgensma terápia, melyet csak egyszer kell alkalmazni és bizonyíthatóan javítja a kis betegek életminőségét, valamint segít abban, hogy folyamatosan erősödjenek az izmaik és fejlődni tudjanak.

A kezelés egyetlen hátránya, hogy nagyon költséges: átszámítva már akkor is több mint 700 millió forintba került, ezért is indítottak Zente szülei 2019-ben közösségi gyűjtést a kisfiuknak, melynek köszönhetően végül Zente meg is kapta a kezelést, és azóta is szépen fejlődik, nemrég lett 4 éves.

Állami támogatással is elérhető a Zolgensma, de nem mindenkinek
Sőt, a betegség olyannyira fókuszba került, hogy már egy ideje állami támogatással is elérhető a Zolgensma-terápia, így hazánkban már több kisgyermek is hozzájutott, mint Noel vagy az egyéves Lili.

Sajnos azonban az ingyenes kezelést Magyarországon a kis betegek csak 3 éves korukig és 13,5 kg-ig kaphatják meg, így most is vannak olyanok, akik ezt nem tudják igénybe venni, hanem továbbra is csak a közösség erejében és közös támogatásában bízhatnak.

Tomika története - az édesanya felhívása
Ilyen az ötéves Tomika is, akinek anyukája, Hornischer Anikó végső kétségbeesésében fordult lapunkhoz, bízva abban, hogy felhívása minél több olvasónkhoz eljut.


Tomika és anyukája

Mint az édesanya a Szülőklapjának elmesélte, kisfia SMA1-es betegsége 4,5 éve derült ki, azóta számos terápiát végigcsináltak, és bár ezeknek köszönhetően Tomika állapota javult, sajnos a nyelés továbbra is folyamatos küzdelem számára, így minden étkezés az életét is veszélyezteti.

- Ezen a területen a Zolgensma bizonyítottan jobban segít, mint a Spinraza, az eddigi kezelése. Ha 14 dózis után nem erősödött, akkor nem várhatunk tovább, váltanunk kell. 5 éves és a mai napig csak fekve tud inni cumisüvegből, ülve pár korty után félrenyel - mondta.

Neki már nem jár az ingyen kezelés, a szülők gyűjtést indítottak
Tomika azonban életkorát és testsúlyát tekintve (5 éves és 16 kiló) már kívül esik az ingyenes Zolgensma-kezelésre jogosultak körén. Ugyanakkor mivel mind a gyógyszer gyártója, mind pedig az Európai Gyógyszerügyi Bizottság álláspontja szerint a gyerekek mindaddig - életkori megkötés nélkül - megkaphatják a kezelést, amíg a 21 kilós súlyt meg nem haladják, így neki is van esélye.

A terápia árát, 760 millió forintot azonban a szülőknek kell előteremteniük - ebből eddig  167 millió forint gyűlt össze.

- Tudom, hogy ez rengeteg pénz, mégis távol vagyunk még a célunktól. Az egyetlen lehetőségünk a nyilvánosság, hogy egyre több helyen megjelenjen Tomika története, és egyre több emberhez elérjen. Ha 760 ezer ember csak 1000-1000 forintot utal Tomikának, már rendelhetjük is a gyógyszert. - hangsúlyozta az édesanya, aki reménykedik a közösség erejében és összefogásában.


A Zolgensma a kisfiú egyetlen reménye

Így tudsz segíteni Tomikának
Az alábbi bankszámlaszámra utalással tudod segíteni Tomikát, hogy a kisfiú is megkapja az esélyt az egészséges fejlődésre. A kisfiú történetéről és a gyűjtés aktuális állásáról a neki létrehozott Együtt Galó Tomikáért elnevezésű weboldalon értesülhetsz.

Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
 
K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
BIC(Swift): OKHBHUHB
 
K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
BIC(Swift): OKHBHUH

Címkék: galó tomika, sma1, zolgensma, génterápia

hirdetés

VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK

Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>

vonal

[x] hirdetés

OLVASD EL EZT IS!

4 éves lett Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott - Megható szavakkal köszöntötte az anyukája
4 éves lett Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott - Megható szavakkal köszöntötte az anyukája

Emlékszel még az SMA-ban szenvedő Zentére, akinek egy egész ország elsőként gyűjtött a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelésére? A kisfiú február 28-án lett négyéves, édesanyja pedig megható poszttal köszöntötte.

tovább a cikkre
Zavarta a kétéves kisgyerek sírása, úgy megverte, hogy belehalt - 18 év fegyházra ítélte a férfit a Fővárosi Ítélőtábla
Zavarta a kétéves kisgyerek sírása, úgy megverte, hogy belehalt - 18 év fegyházra ítélte a férfit a Fővárosi Ítélőtábla

Jogerősen 18 év fegyházra ítélte az élettársa kétéves gyermekét agyonverő férfit. A vádlott barátja értesítette a mentőket, akik újraélesztették, kórházba szállították a gyermeket, de már nem tudták megmenteni.

tovább a cikkre
Kormányinfó: Hétfőtől nem kell maszk és védettségi igazolvány sem - A kötelező oltásokról is rendelkezett a kormány
Kormányinfó: Hétfőtől nem kell maszk és védettségi igazolvány sem - A kötelező oltásokról is rendelkezett a kormány

A miniszterelnökséget vezető miniszter hangsúlyozta, a koronavírus járvány ötödik hulláma a végéhez közeledik, ezért fokozatosan kivezetik a járványügyi korlátozások döntő többségét.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Almás céklapüré

Almás céklapüré

Főzelékek >>
6 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 3,5 dkg cékla 6,5 dkg burgonya 1 db kisebb alma

Recept:

A meghámozott, kockákra vágott céklát megfőzzük, szitán áttörjük. A krumplit apró kockákra vágjuk, vízben megfőzzük és szitán áttörjük. A céklát és a burgoyát összekeverjük és a főzőlevekkel pépesítjük.
1 db kisebb almát lereszelünk és a céklás burgonyapéphez keverjük.

Fontos!
A krumplit mindenképp külön f(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Ezt olvastad már? [x]
Betegségek

Alvajárás okai, tünetei, kezelése: Mit tehetsz, ha a gyerek alvajáró? - Szakorvos válaszol

vissza vissza