2023. június 06 |Cintia, Fülöp, Klaudia, Norbert...
Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > "5 éves nagyfiú lett a mi kis Zenténk!" - Tündéri fotókat posztolt anyukája az SMA-val küzdő kis hősről - Szülők Lapja "5 éves nagyfiú lett a mi kis Zenténk!" - Tündéri fotókat posztolt anyukája az SMA-val küzdő kis hősről
Szerző: Szülők lapja 2023-02-28 Forrás: Szülők lapja ![]() Talán sokkal kevesebbet tudnánk az SMA nevezetű betegségről, ha nincs Zente, aki az országban először kapta meg a betegség kezelésére szolgáló, méregdrága génterápiát. A gerincvelő eredetű izomsorvadással küzdő Zentéért annak idején az egész ország összefogott, így sikerült hozzájutnia 2019 októberében az akkor 700 millió forintnyi összegbe kerülő Zolgensma kezeléshez. Azóta pedig édesanyja rendszeresen tájékoztatja a kisfiú állapota iránt érdeklődőket arról, milyen mérföldköveken van túl Zente a terápiának köszönhetően. ![]() Megtudtuk, mikor Zentének sikerült bicikliznie egy speciális járgánnyal, majd egy évvel a kezelés után pár lépést is meg tudott tenni segítséggel. De azt is megmutatta a Facebook-posztokban, hogy milyen vízi kezelésekre jár a kisfiú, hogy erősödjenek az izmai, a négyéves születésnapján pedig megható szavakkal köszöntötte őt a közösségi oldalon. ![]() Hihetetlen, hogy azóta megint eltelt egy év: 2023. február 28-án Zente ötéves lett! Anyukája ezúttal is posztban emlékezett meg fia születésnapjáról és tündéri fotókat is megosztott Zentéről, az SMA-1-es kis hősről, ahogy a Facebook-oldal nevében is szerepel. "Idén nincs hosszú poszt csak Boldogság! Február 28 az Ő napja! "5 éves nagyfiú lett a mi kis Zenténk!" - írta. Zente esete után többeknek is sikerült összegyűjteni a génkezelésre a pénzt, majd bekerült az újszülöttkori kötelező szűrések közé is az SMA: Így kapta meg 2022 december végén a kéthónapos, légzési nehézségekkel küzdő Lacika is a génkezelést, februárban pedig a mindössze 22 napos Dórika baba jutott hozzá a génterápiához. Forrás: Facebook/Zente SMA-1 tiny hero - Stronger than SMA Fotók: Facebook/Szasza fotó Címkék: születésnap, zente, sma ![]() VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEKTündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz ![]() [x] hirdetés OLVASD EL EZT IS!![]() Egyedül kóborolt egy 5 éves kislány a balatonalmádi főút mellett - Az anyukája után indult a kórházbaA rendőrségnek köszönhetően sikerült visszavinni egy ötéves kislányt az apukájához, aki anyukája után akart menni a kórházba Balatonalmádiban, osztotta meg a Veszprém vármegyei rendőrség a Facebook-oldalán. ![]() Meghalt egy 6 hónapos csecsemő, miután kiesett a pihenőszékből - Az apa túl későn hívott segítségetMeghalt egy hat hónapos csecsemő a Szabolcs megyei Dobrádban, miután kizuhant a pihenőszékből. Az apja csak órákkal később hívott hozzá mentőt, már nem tudtak segíteni rajta. ![]() Panaszkodtak a keresztény szülők: Ne tartsanak farsangi mulatságokat az óvodák, iskolák a nagyböjti időszakbanA Fiatal Családosok Klubja (Ficsak) hamvazószerda alkalmából arra kéri a köznevelési intézmények vezetőit, hogy farsangi mulatságokat ne szervezzenek a nagyböjti időszakban. Recept ajánlatunk![]() Frankfurti levesLevesek >>12 hónapos kortól. >> Hozzávalók: 500 g kelkáposzta 250 g virsli 10 ml olaj 250 ml tejföl 30 g liszt pirospaprika só őrölt kömény bors Recept:
A kelkáposztát vékony csíkokra vágjuk, sós, őrölt köménnyel, kevés borssal ízesített vízben majdnem puhára főzzük. |