"Egy szülőnek elfogadni, hogy a gyermeke meghal, a legnehezebb feladat" - A Tábitha Gyermekhospice Ház munkatársával beszélgettünk

Minden az életről szól a Tábitha Gyermekhospice Házban, ahol a gyógyíthatatlan beteg gyermekekről és családjaikról gondoskodnak.

A gyermekhalál témája Magyarországon még mindig tabu. Magyarországon egyetlen gyermekhospice házként működő Tábitha Házban azoknak a családoknak segítenek, akik a legnehezebb sorsfeladatot kapták az élettől. Teslér Judittal, a Tábitha Gyermekhospice Ház kommunikációs vezetőjével beszélgettünk.

- Sokan bele sem mernek gondolni, vagy ha belegondolnak, azonnal elfordítják a fejüket. Miért lényeges mégis, hogy megtanuljunk szembenézni ezzel a kérdéssel, még ha ez oly nehéz feladat is?

T. J.: Mindenekelőtt kiemelném, hogy az érintett családok egyike sem választotta ezt az élethelyzetet. Ám ezt nem elég tudni és látni - a társadalomnak, az embereknek azt kell megérteniük, hogy bárki lehet annak a családnak a helyében, melynek tagjai éppen megkapják a hírt gyermekük állapotáról.



Egy szülőnek elfogadni azt, hogy a gyermeke meghal, valószínűleg a létező legnehezebb dolog. Viszont ahhoz, hogy az utolsó napok tényleg egymásról szóljanak, és emlékek felidézésével, szeretet adta biztonságban történjen a búcsú, szükséges az elfogadás, még ha ez nagy és súlyos feladat is.

Tapasztalataink szerint attól a pillanattól kezdve, amikor a családok megtudják, hogy gyermekük állapota orvosi kezeléssel már nem gyógyítható, egyedül maradnak és csak nagyon kevés segítséget kapnak. Mi viszont azon munkálkodunk, hogy ezeknek a családoknak a támaszai legyünk ebben a leírhatatlanul nehéz időszakban.

Sokan nem tudják, hogyan segíthetnének ebben a helyzetben, így a saját félelmeik miatt a háttérbe húzódnak, pedig ott van bennük a jót akarás. Azt tanácsolom, legyünk érzékenyebbek, és merjünk szembe nézni a gyermekhalállal, merjünk segíteni – ezt szeretnénk üzenni mindenkinek. A szembenézés és elfogadás nagyon fontos, hiszen csak ezt követően juthatunk el a tényleges segítésig.



- A Tábitha Házban több szolgáltatás is elérhető. Az életvégi ellátás mellett azoknak a szülőknek is tudnak segíteni, akiknek gyermeke 24 órás gondozást igényel, hiszen szakembereik mentesíteni tudják őket adott időre a gondozás alól. Hogyan találják meg Önöket azok a családok, akik ilyen helyzetben vannak?

T.J:: Valóban, a szülőmentesítő szolgáltatásunk a másik legfontosabb támogatási formánk. Olyan szülőknek nyújtunk segítséget, akik otthonukban ápolják gyógyíthatatlan beteg, 24 órás gondozást igénylő gyermeküket. Gyermekeik ápolását évi 28 napra tudjuk ebben az esetben átvállalni, amikor is lehetőségük nyílik pihenni, nyaralni. Hiszen egyébként a mindennapjaikat a kis beteg körüli feladatok határozzák meg. A kikapcsolódás, a pihenés nekik is jár, és mi segítünk abban, hogy ezt a feladatot egy időre átvállaljuk.

A kérdésre válaszolva, a családok jellemzően egymástól vagy egy ismerőstől hallanak rólunk, akik olvastak, hallottak már a Tábitha Házról. Ezért is fontos, hogy minél többen tudjanak arról, hogy elérhető ilyen segítség.



- Idén lesz 12 éves a Tábitha Gyermekhospice ház, mely jelenleg az egyetlen ilyen intézmény Magyarországon, ami magánfenntartásban működik. Hogyan tudja fenntartani magát a ház?

T.J.: Az intézmény valóban magánalapítású, sőt, 5 éven át kizárólagosan alapítványi finanszírozással működött, 2017 áprilisa óta állami finanszírozást is kapunk, ám ez csak költségeink közel negyedét fedezi. Minden mást saját erőből kell megoldanunk a fenntartónk és a támogatóink segítségével, hiszen minden ellátási formánk térítésmentes az érintett családok részére, mivel tisztában vagyunk azzal, hogy egy krónikus beteg gyermek folyamatos ellátása a család számára amúgy is óriási pszichés és anyagi teher.

Ezért minden támogatónk valahol egy varázsló, aki segít számunkra és a családok számára megteremteni a Tábitha Varázsvilágot.



"Azok a gyermekek, akik ide kerülnek, életet megrövidítő betegségben szenvednek. Én azt vettem rajtuk észre, hogy nem foglalkoznak a holnappal, csak az adott pillanattal. Ez az, amit én is megtanultam, hogy tényleg a jelen pillanat az, ami fontos. És hogyha az ember ezt így megéli, akkor nagyon hálás minden pillanatért, és talán egyszerűbb így elfogadni, hogy az időnk véges - mert az mindenkinek véges. Nagyon szomorú, hogy ezek a gyermekek egy életet megrövidítő betegségben szenvednek, de azt hiszem, amikor azt a boldogságot látom rajtuk, amit tudtunk adni, akár egy mosollyal, egy nevetéssel, egy szívből jövő kacagással, ez az lehet, ami sokszor belőlünk hiányzik, mert a szürke hétköznapokba belesüllyedünk, és elfelejtjük azt, hogy vannak szép pillanatok is az életben, akár csak az, hogy van egy fél órám, leülök a szeretteim körében, és együtt vagyunk." (Veronika Palugyailova - önkéntes)



Ha szeretnéd támogatni a ház működését, az adód 1%-nak a felajánlásával is megteheted. Számukra minden támogatás kincs - hiszen sok kicsi sokra megy. Támogatásoddal azokat a gyermekeket segíted, akik a legnehezebb harcot vívják.
 
Tábitha Gyermek- és Gyermekhospice Alapítvány
Adószám: 18627765-2-13