Főoldal > Cikkek > Hivatalos ügyek > Jó hír Zente és Levi sorstársainak: Ezentúl minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a kezelést - Az is, akit vi - Szülők Lapja

Jó hír Zente és Levi sorstársainak: Ezentúl minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a kezelést - Az is, akit visszautasítottak

Szülőklapja képMegszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez.

Szerző: Szülők lapja
2019-11-29
Forrás: Szülők lapja
Share on Tumblr
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere a 2019. november 29-ei, pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza kezelést
Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

Azok is megkapják, akiknek kérelmét eddig elutasították
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Cikkünk a hirdetés után folytatódik

hirdetés

BABÁT VÁRSZ?

Izgulsz, hogy minden rendben legyen a babavárás alatt? Szeretnél mindent megadni az egészséges fejlődéséhez?  Kattints ide, és nézd meg, hogy mit tehetsz érte >> 

vonal

[x] hirdetés

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

A Zolgensma egyelőre nincs törzskönyvezve Európában, mert manipulálták a kísérleti eredményt
Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás, azaz a 700 millió forint. A két kisgyermek Spinraza-terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Forrás: MTI
Fotó: Freepik/kjpargeter

 

Címkék: spinraza, gerincsorvadás, sma

Feliratkozás hírlevélre

Érdekesnek találtad ezt a cikket? Ha nem szeretnél lemaradni hasonló cikkeinkről, iratkozz fel hírlevelünkre.

Email*
Név*
hirdetés

[x] hirdetés

OLVASD EL EZT IS!

Újszülött lakcímkártya, adókártya, személyi igazolvány, családtámogatási ellátások - Így egyszerűsödik az ügyintézés 2021-től!
Újszülött lakcímkártya, adókártya, személyi igazolvány, családtámogatási ellátások - Így egyszerűsödik az ügyintézés 2021-től!

Jelentősen egyszerűsödik, csaknem automatikussá válik 2021 februárjától a gyermekszületéssel, a házassági névváltoztatással, az elhalálozással, valamint a jogosítványszerzéssel kapcsolatos ügyintézés.

tovább a cikkre
Karácsony, újév, téli szünet, advent 2019 - Extra hosszú ünnepi hétvége és ledolgozós szombatok is lesznek decemberben
Karácsony, újév, téli szünet, advent 2019 - Extra hosszú ünnepi hétvége és ledolgozós szombatok is lesznek decemberben

Az üzletekben már egyre több a karácsonyi díszítés és mindenhonnan karácsonyi dalok szólnak, nemsokára pedig beköszönt az adventi időszak. Mikor lesz 2019-ben advent? Mikor kezdődik és meddig tart a téli szünet? Mikor megyünk először dolgozni 2020-ban?

tovább a cikkre
Óvoda- és iskolakezdés halasztása: Megjelent a rendelet! - A legfontosabb tudnivalók, ha 6 évesen nem adnád iskolába a gyereket
Óvoda- és iskolakezdés halasztása: Megjelent a rendelet! - A legfontosabb tudnivalók, ha 6 évesen nem adnád iskolába a gyereket

Megjelent és 2020. január 1-jével lép hatályba a köznevelési törvény azon módosítása, amely az óvoda- és iskolaérettség új szabályait rögzíti. Elmondjuk a legfontosabb tudnivalókat az óvodai és iskolai évhalasztásról.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

hirdetés

BABÁT VÁRSZ?

Kíváncsi vagy, hogy mekkora? Mit érez? Hallja-e, ha beszélsz hozzá? Tudj meg mindent a babavárás csodájáról, miközben életed legfontosabb naplóját töltögeted a saját pocakos és ultrahang fotóiddal, érzéseiddel, élményeiddel. Kattints ide >>

vonal

[x] hirdetés

hirdetés

[x] hirdetés

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Almás tejbedara – fehérjebeépítés idején

Almás tejbedara – fehérjebeépítés idején

Diétás ételek - Gyomorrontásra >>
12 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 300 ml tej 30 g búzadara 100 g alma pici cukor

Recept:

A tejet felforraljuk, apránként, folyamatos keverés mellett hozzáadjuk a darát. Pár percig főzzük, amíg a dara teljesen megdagad, megpuhul. Ezután hagyjuk egy kicsit hűlni. Közben meghámozzuk, és lereszeljük az almát, hozzákeverjük a tejbedarához. Egy pici cukorral édes&iac(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

Pocakosnapló

Pocakosnapló

2 800 Ft.-

Megnézem

Legfrissebb szakértői válasz

Dr. Árvainé Koczok Márta

Dr. Árvainé Koczok Márta

tanácsadó szakpszichológus

tovább a szakértőhöz >>

Éjjeli felriadás

Kedves Édesanya!
Gyermeke valószínűleg az őt érő stresszt így tudja kezelni, a szülő közelsége a nyugtató számára. Ez valóban sok feszültséget generálhat otthon. Én első körben ki próbálnám deríteni, mi jelent most neki fokozott stresszt. Ki lehet próbálni relaxációs technikákat, melyeket könnyedén egy-egy relaxációs mesekönyv segítségével is megtanulhat. A technika rendszeres alkalmazása, a mindennapi feszültségek átbeszélgetése, a több játék, több szülői figyelem, megoldást hozhat. Ha azonban ez nem eredményez jelentős javulást, érdemes konzultálni egy szakemberrel.

Ezt olvastad már? [x]
Hírek, érdekességek

Iskolaérettségi vizsgálat: Mást figyelnek a 3 éves korban, és az 5 éves korban végzett vizsgálaton! - Mit tegyél, ha 6 évesen nem küldenéd iskolába a gyereket?

vissza vissza