Jó hír Zente és Levi sorstársainak: Ezentúl minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a kezelést - Az is, akit visszautasítottak
Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez.
Minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza kezelést
Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést.
A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.
Azok is megkapják, akiknek kérelmét eddig elutasították
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.
Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.
A Zolgensma egyelőre nincs törzskönyvezve Európában, mert manipulálták a kísérleti eredményt
Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás, azaz a 700 millió forint. A két kisgyermek Spinraza-terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.
Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.
Forrás: MTI
Fotó: Freepik/kjpargeter
Címkék: spinraza, gerincsorvadás, sma
VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK
Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>
[x] hirdetés
OLVASD EL EZT IS!
Újszülött lakcímkártya, adókártya, személyi igazolvány, családtámogatási ellátások - Így egyszerűsödik az ügyintézés 2021-től!
Jelentősen egyszerűsödik, csaknem automatikussá válik 2021 februárjától a gyermekszületéssel, a házassági névváltoztatással, az elhalálozással, valamint a jogosítványszerzéssel kapcsolatos ügyintézés.
Karácsony, újév, téli szünet, advent 2019 - Extra hosszú ünnepi hétvége és ledolgozós szombatok is lesznek decemberben
Az üzletekben már egyre több a karácsonyi díszítés és mindenhonnan karácsonyi dalok szólnak, nemsokára pedig beköszönt az adventi időszak. Mikor lesz 2019-ben advent? Mikor kezdődik és meddig tart a téli szünet? Mikor megyünk először dolgozni 2020-ban?
Óvoda- és iskolakezdés halasztása: Megjelent a rendelet! - A legfontosabb tudnivalók, ha 6 évesen nem adnád iskolába a gyereket
Megjelent és 2020. január 1-jével lép hatályba a köznevelési törvény azon módosítása, amely az óvoda- és iskolaérettség új szabályait rögzíti. Elmondjuk a legfontosabb tudnivalókat az óvodai és iskolai évhalasztásról.
Recept ajánlatunk
Első szülinapi torta - joghurttorta
Sütemények >>12 hónapos kortól. >>
Hozzávalók: T é s z t á h o z 4 tojás 120 g cukor 1 csomag vaníliás cukor 80 g liszt citrom reszelt héja 1 csomag sütőpor margarin a forma kikenéséhez K r é m h e z 300 ml joghurt 200 ml habtejszín 150 g porcukor 1 csomag vaníliás porcukor 1 evőkanál zselatin 1 citrom leve T e t e j é r e 500 g piros gyümölcs (eper, málna, cseresznye) 2 csomag tortazselé 200 ml piros gyümölcsszörp
Recept:
Habosra keverjük a cukrot a tojások sárgájával, hozzáadjuk a vaníliás cukrot, a reszelt citromhéjat és apránként a sütőporral elkevert lisztet. A tojások fehérjét kemény habbá verjük, hozzákeverjük a masszához. A tortaformát kikenjük m(...) tovább a teljes recepthez...
