Főoldal > Cikkek > Hivatalos ügyek > Jó hír Zente és Levi sorstársainak: Ezentúl minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a kezelést - Az is, akit vi - Szülők Lapja

Jó hír Zente és Levi sorstársainak: Ezentúl minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a kezelést - Az is, akit visszautasítottak

Szülőklapja képMegszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez.

Szerző: Szülők lapja
2019-11-29
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere a 2019. november 29-ei, pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza kezelést
Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

Azok is megkapják, akiknek kérelmét eddig elutasították
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

A Zolgensma egyelőre nincs törzskönyvezve Európában, mert manipulálták a kísérleti eredményt
Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás, azaz a 700 millió forint. A két kisgyermek Spinraza-terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Forrás: MTI
Fotó: Freepik/kjpargeter

 

Címkék: spinraza, gerincsorvadás, sma

Feliratkozás hírlevélre

Érdekesnek találtad ezt a cikket? Ha nem szeretnél lemaradni hasonló cikkeinkről, iratkozz fel hírlevelünkre.

Email*
Név*

OLVASD EL EZT IS!

Újszülött lakcímkártya, adókártya, személyi igazolvány, családtámogatási ellátások - Így egyszerűsödik az ügyintézés 2021-től!
Újszülött lakcímkártya, adókártya, személyi igazolvány, családtámogatási ellátások - Így egyszerűsödik az ügyintézés 2021-től!

Jelentősen egyszerűsödik, csaknem automatikussá válik 2021 februárjától a gyermekszületéssel, a házassági névváltoztatással, az elhalálozással, valamint a jogosítványszerzéssel kapcsolatos ügyintézés.

tovább a cikkre
Karácsony, újév, téli szünet, advent 2019 - Extra hosszú ünnepi hétvége és ledolgozós szombatok is lesznek decemberben
Karácsony, újév, téli szünet, advent 2019 - Extra hosszú ünnepi hétvége és ledolgozós szombatok is lesznek decemberben

Az üzletekben már egyre több a karácsonyi díszítés és mindenhonnan karácsonyi dalok szólnak, nemsokára pedig beköszönt az adventi időszak. Mikor lesz 2019-ben advent? Mikor kezdődik és meddig tart a téli szünet? Mikor megyünk először dolgozni 2020-ban?

tovább a cikkre
Óvoda- és iskolakezdés halasztása: Megjelent a rendelet! - A legfontosabb tudnivalók, ha 6 évesen nem adnád iskolába a gyereket
Óvoda- és iskolakezdés halasztása: Megjelent a rendelet! - A legfontosabb tudnivalók, ha 6 évesen nem adnád iskolába a gyereket

Megjelent és 2020. január 1-jével lép hatályba a köznevelési törvény azon módosítása, amely az óvoda- és iskolaérettség új szabályait rögzíti. Elmondjuk a legfontosabb tudnivalókat az óvodai és iskolai évhalasztásról.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Zöldfűszeres túró

Zöldfűszeres túró

Uzsonnakrémek kenyérre >>
11 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 3 evőkanál túró 1 kávéskanál petrezselyemzöld 1 kávéskanál újhagyma, vagy vöröshagyma

Recept:

1-1 kávéskanálynyi - alaposan megtisztított - petrezselyemzöldet és újhagymát (vagy vöröshagymát, esetleg snidlinget) nagyon apróra vágunk, illetve lereszelünk. Hozzáadjuk a túróhoz és jól elkeverjük.

Kenyérre kenve adhatjuk a csecsemőnek (...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

hirdetés

[x] hirdetés

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Ezt olvastad már? [x]
Hivatalos ügyek

Influenza elleni védőoltás 2021: Idén is ingyen oltanak be mindenkit influenza ellen - Kinek javasolják leginkább?

vissza vissza