Lili nyitott hátgerinccel született, egyre romlik az állapota - Műtétre gyűjt a család, hogy megszűnjenek a fájdalmai

Lili kilencéves, kedves, mosolygós, csupaszív, okos kislány - ám rövid életében már nagyon sok megpróbáltatáson esett keresztül, és most egy újabb műtét vár rá, hogy megszűnjenek a fájdalmai és teljesebb életet élhessen. Édesanyjával, Marosváriné Kollár Ibolyával beszélgettünk, bízva abban, hogy a kislány története így sok segítő szándékú emberhez eljut.

- Lili egy hős, azt hiszem ezt túlzás nélkül írhatom. Nagyon vártuk őt már az első pillanattól, hogy megfogant, valójában már az első hónapban várandós lettem vele, amikor úgy éreztük, hogy készen álltunk a családalapításra - kezdte Ibolya a beszélgetést.

Mikor derült ki, hogy valami nincs rendben Lilivel?
- Tudom, hogy sokan azt gondolják, egy ilyen problémát csak kimutat az ultrahang, de sajnos nem így történt. A terhesgondozás során részt vettünk az összes kötelező vizsgálaton, sőt, még több dimenziós ultrahangra is elmentünk, és sehol nem jelezték előre a bajt. Aztán a terhesség végén toxémiás lettem, így a 36. hét ötödik napján, 2014. február 3-án, 2260 grammal világra jött Lili.



Még ekkor sem látták rajta, hogy baj van?
- A megszületése után derült ki, hogy nyitott hátgerinccel született. Először a mérlegelésnél vették észre, hogy szivárog "valami", és ez a valami sajnos az kislányom agyvize volt. Az aranyórát meg sem tartva, már száguldott is vele a Cerny mentő Debrecenbe, ahol szegényke még csak pár órásan egy nagyon komoly idegsebészeti műtéten esett át.

És itt a megpróbáltatások nem értek véget...
- Igen, sajnos a nagy fertőzésveszély miatt Lili szepszist és agyhártyagyulladást kapott, amibe majdnem belehalt. Sajnos  a fertőzés szövődményeként vízfejűség alakult ki nála, ami azt jelenti, hogy az agykamrákban egyre nőtt a nyomás, így ennek kiküszöbölésére shunt-öt tettek be neki. 2018-ban életmentő shuntrevízión esett át, azóta is egy csövecske vezeti le a fejéből a hasába a felesleges agyvizet.

Mire jó egy ilyen szerkezet?
- A shunt egy csövecske segítségével levezeti a felesleges agyvizet a hashártyára. Persze nem veszélytelen dolog ez, nem szabad például mágnes közelébe menni vele, mert elállítódhat, vagy sajnos az is megtörténhet, hogy tönkremegy, ami egy életveszélyes állapot, mert ilyenkor azonnali műtétre van szükség. Emellett nagyon figyelni kell az agynyomás-fokozódás tüneteire, hogy időben be lehessen avatkozni.



Szegény, mennyi megpróbáltatás egy ilyen pici gyereknek...
- Igen, és sajnos Lilinek egy másik kórházi fertőzés miatt még légzési nehézségei is lettek, emiatt közel 10 napig altatásban, lélegeztetőgépen tartották. Azz az igazság, ezekben a napokban olyan fájdalmas dolgok történtek vele, és ezáltal velünk, hogy azt szavakkal leírni alig lehet. Hiszen a csepp gyermeked, aki előzőleg a méhed védelmében cseperedett, most folyamatosan tűszúrásokon, lélegeztetéseken, agyműtéteken és gerincműtéten esik át. Szavak nincsenek, alapjaiban változott meg az életünk.

Hogy bírja mindezt Lili? Mit tudtok neki ti, szülők segíteni?
- Folyamatosan tanulunk Lilivel, hatalmas harcos. Hatalmas élni akarás van benne. Most nemrég ünnepeltük a 9. születésnapját, és lényegében 3 hónapos kora óta, mióta kijöttünk a koraszülött intenzív osztályról, rendszeresen fejlesztéseken esik át, például mozgásfejlesztés, beszédfejlesztés, kognitív fejlesztés, evésterápia.



Tud iskolába járni?
- Hála Istennek, Lili ép értelmű kislány, aki mozgássérült és inkontinens a gerincvelő-érintettsége miatt. Speciális iskolába jár, ami messze van tőlünk, így naponta 4 órát ingázok vele, hogy iskolába járhasson.

Ennyi idős korban a gyerekeknek nagy a mozgásigénye, Lili ezt hogyan éli meg?
- Mint mondtam, Lili tényleg nagy harcos, a rendszeres fejlesztésnek hála már sikerült 10 percet mennie futópadon. Sajnos azonban a térde olyan feszes, hogy hiába a manuálterápia, ortopédiai segédeszközök és rendszeres torna, mára kialakult egy 20 fokos eltérés, és ezt csak műtéttel lehet korrigálni. Sajnos a 20 fok már az eltérés, ami miatt csak erősen behajlított lábbal tud járni. Ez viszont fájdalmas, így egyre kevesebbet képes menni, izmai gyengülnek és a deformitások egyre csak súlyosbodnak.



Hol tudnak elvégezni egy ilyen speciális műtétet? Sikerült orvost találni?
- Igen, szerencsére találtunk egy szuper orvost Barcelonában. Dr. Igor Nazarov a központiidegrendszer-sérült gyermekek és szülei körében elismert szakember, számos gyerek életét tette már élhetőbbé. Az általa alkalmazott módszer az úgynevezett miotenofasciotomia műtét, ami egy minimálisan invazív beavatkozás, azaz nincs mély vágás, hanem csak a bőr alatt hajt végre egy bemetszést, és csak azt a káros rostot vágja el, ami akadályozza a mozgást. Ezzel a beavatkozással meg tudja szüntetni az izomletapadást, és fel tudja szabadítani az egészséges izomzatot, mindenféle károsodás nélkül. Az orvos megvizsgálta Lilit, és idén júniusban lenne a műtét, amely segít kiegyenesíteni Lili lábát és megszünteti a feszesség miatti fájdalmakat.

Biztosan nem olcsó egy ilyen beavatkozás...
- Sajnos a műtét ára 4700 Euro, és ehhez még hozzáadódik a kiutazás és ott tartózkodás költsége. Plusz ahhoz, hogy a jó eredmények meg is maradhassanak és a felszabadított izmok megerősödjenek, intenzív mozgásfejlesztésre és manuálterápiára is szükség lesz.

Mennyi pénzből lehetne mindezt megvalósítani?
- Ez összesen, a mostani árfolyamon körülbelül 3,5 millió Ft. Ennek az összegnek az előteremtésében szeretnénk segítséget kérni, mivel sajnos anyagilag nekünk már nem fér bele, bármennyire is szeretnénk. Úgy számoltam, ha csak ezer ember egyenként segítene 3500 forinttal, már összegyűlne az összeg, és szervezhetnénk a műtétet, ami hatalmas segítséget jelentene Lilinek, hogy fejlődjön a mozgása és megszűnjenek a fájdalmai. Most ez a nagy cél, és mindent megteszünk, hogy a kislányunknak könnyebb élete lehessen.
 

Így segíthetsz Lilinek

A család a Facebookon indított közösségi gyűjtést, már egy megosztással is sokat segítesz, hogy minél több emberhez eljusson Lili története - itt találod a linket, ez az édesanya Facebook-oldala, ahol Lili fejlődését is nyomon követheted »

Ha utalnál a családnak, itt megteheted:
Számlaszám: 12022203-01457929-00100002
IBAN: HU57 12022203-01457929-00100002
SWIFT: UBRTHUHB
Számlatulajdonos: Marosváriné Kollár Ibolya
Kérlek a közleményben tüntesd fel: adomány