2023. december 07 |...
Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > Újabb SMA-s kisfiúért szurkol az ország: A kis Zsombinak is a 730 millió forintos Zolgensma-kezelés segíthetne - Szülők Lapja Újabb SMA-s kisfiúért szurkol az ország: A kis Zsombinak is a 730 millió forintos Zolgensma-kezelés segíthetne
Szerző: Szülők lapja 2020-11-27 Forrás: Szülők lapja ![]() Tavaly az SMA-val küzdő Zente és Levente gyógyulása érdekében fogott össze az ország, most a kis Zsombi szülei kérik az emberek segítségét. Szívműtét után SMA-diagnózis Mint az egyéves kisfiúnak létrehozott honlapon olvasható, Zsombor kamrai sövényhiánnyal született 2019 októberében, és öt hónapos korában esett át egy életmentő műtéten. Ám a megpróbáltatások itt nem értek véget: kiderült, a kisfiú gerincvelői izomsorvadással, azaz SMA-val küzd, annak is az 1-es típusával. ![]() Ez azt jelenti, hogy hiányzik a szervezetéből egy gén, mely azokat a fehérjéket termeli, melyek hozzásegíti a testet az izmok rendes fejlődéséhez, hiányában végtagbénulás, majd a nyelő- és légzőizmok bénulása következik be. Bár létezik a Spinraza gyógyszeres kezelés, de ez egy élethosszig tartó terápia lenne, kiegészítve gyógytornával. Emellett azonban van a már bizonyított Zolgensma génterápia, melyet csupán egyszer kell megkapnia a gyógyulásért - ez kerül 730 millió forintba. Így segíthetsz Zsombinak Hogy kisfiuk megkaphassa a költséges kezelést, nyáron összefogtak a szülők: létrehoztak egy Facebook-oldalt Zsombinak, ahol folyamatosan követhető, hol tart éppen a gyűjtés. ![]() Már egy megosztással is sokat segíthetsz, hogy minél több emberhez eljusson a hír, ha pedig anyagilag is támogatni tudod a kisfiú felépülését, akkor megteheted a Szép Jövőért Zsombornak Alapítvány számlaszámán, amit a Facebook-oldalukon és a weboldalukon is feltüntettek. Legutóbb Gulácsi Péter, a Lipcse focistája lepte meg a családot egy nagy összegű felajánlással: 25 millió forintos prémiumával járult hozzá a Zsombi kezeléséhez, ráadásul még egy dedikált mezt is kapott tőle a kisfiú. Ez is érdekelhet! Zente fantasztikus fejlődése: 1 évvel a génterápia után megtette első lépéseit az SMA-s kisfiú » Forrás, fotók: Facebook/SMA Baby Zsombor, Zsombor weboldala Címkék: zsombi, sma-1, gyűjtés, zolgensma ![]() [x] hirdetés ![]() [x] hirdetés ![]() [x] hirdetés ![]() Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz ![]() [x] hirdetés OLVASD EL EZT IS!![]() Sokszor a szülők teszik ki internetes bántalmazásnak a gyermekeiket! - Mit tehetsz, hogy ezt elkerüld?Sokszor a szülők teszik ki gyermekeiket az online bántalmazás veszélyének, mert nem ismerik kellőképpen az internet veszélyeit - ez derült ki egy online kutatásból, melyben több mint ezer szülőt kérdeztek meg. Recept ajánlatunk![]() Töltött tojásUzsonnakrémek kenyérre >>12 hónapos kortól. >> Hozzávalók: tojás majonéz mustár pritamin paprika póréhagyma tejföl reszelt sajt fűszerpaprika ízlés szerint! Recept: A tojásokat alaposan megmossuk, majd héjában keményre főzzük (kb. 15 perc). Amikor kihűlt, megpucoljuk, hosszában kettévágjuk. A sárgáját külön tálba tesszük, összetörjük, hozzákeverünk annyi tejfölt, hogy krémes legyen, ízesítjük majon&(...) tovább a teljes recepthez... |