Emlékszel még az SMA-ban szenvedő Zentére, akinek egy egész ország elsőként gyűjtött a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelésére? A kisfiú február 28-án lett négyéves, édesanyja pedig megható poszttal köszöntötte.
Emlékszel még az SMA-ban szenvedő Zentére, akinek egy egész ország elsőként gyűjtött a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelésére? A kisfiú február 28-án lett négyéves, édesanyja pedig megható poszttal köszöntötte.2019. október 29-én valóra vált a kis Zente és családjának álma: az SMA 1-es betegségben szenvedő kisfiú megkapta azt a kezelést, mellyel egész életére tünetmentes lehet. A kisfiú azóta egyre csak fejlődik, anyukája pedig időről időre hírt ad róla a számára létrehozott Facebook-oldalon.
Fotó: Gaál Emese
A kisfiú február 28-án ünnepelte a 4 éves születésnapját, édesanyja pedig - mint évről évre - megható szavakkal köszöntötte a kis hőst.
"Ő, ez a még mindig picike gyermek amennyi aggodalmat/elkeseredést hozott az életembe százszor annyi boldogságot is!
Pont ilyen kedves, okos, mosolygós, barátságos, cserfes kisfiút képzeltem el mindig és lám megadatott.
Ma 4 éves lett, és bár az SMA 1-es típusban, a korábbi statisztika szerint már dupla annyit élt, mint orvosilag anno lehetett volna, igyekszik továbbra is mindenre és mindenkire rácáfolni." - írta egyebek közt az ünnepi Facebook-posztjában, melyben a család útját folyamatosan követőknek is köszönetet mondott.
Mi az SMA?
Zente betegsége ráirányította a figyelmet az SMA-betegségre. Az SMA angol betűszó, jelentése spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ez a ritka genetikai betegség a gerincvelői elülső alfa-motoneuronok pusztulásával jár, és minden 35. ember hordozza. Magyarországon évente 12-15 SMA-s gyermek születik, akiknek szervezetében nem termelődik az SMN fehérje, ez pedig a motoneuronok elhalását okozza, és így végül beidegzés hiányában az izmok elsorvadnak. A folyamat kiterjed a szívre, májra, tüdőre, súlyos esetben végül - légzéselégtelenség miatt - a beteg halálához vezet.
Zente után két másik kisfiúnak, Leventének és Zsombornak a kezelésére is összegyűlt adományokból a szükséges összeg, majd állami támogatással is elérhető lett a Zolgensma kezelés. 2021 novemberében pedig az Emmi azt is bejelentette, hogy ez évtől megkezdődik az újszülöttek SMA-szűrése is, a születés után sarokvérből.
Forrás, fotó: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero
