2023. szeptember 26 |Jusztina, Jusztínia, Kozma, Özséb...
Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > 4 éves lett Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott - Megható szavakkal köszöntötte az anyukája - Szülők Lapja 4 éves lett Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott - Megható szavakkal köszöntötte az anyukája
Szerző: Szülők lapja 2022-03-04 Forrás: Szülők lapja ![]() Emlékszel még az SMA-ban szenvedő Zentére, akinek egy egész ország elsőként gyűjtött a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelésére? A kisfiú február 28-án lett négyéves, édesanyja pedig megható poszttal köszöntötte. 2019. október 29-én valóra vált a kis Zente és családjának álma: az SMA 1-es betegségben szenvedő kisfiú megkapta azt a kezelést, mellyel egész életére tünetmentes lehet. A kisfiú azóta egyre csak fejlődik, anyukája pedig időről időre hírt ad róla a számára létrehozott Facebook-oldalon. ![]() Fotó: Gaál Emese A kisfiú február 28-án ünnepelte a 4 éves születésnapját, édesanyja pedig - mint évről évre - megható szavakkal köszöntötte a kis hőst. "Ő, ez a még mindig picike gyermek amennyi aggodalmat/elkeseredést hozott az életembe százszor annyi boldogságot is! Pont ilyen kedves, okos, mosolygós, barátságos, cserfes kisfiút képzeltem el mindig és lám megadatott. Ma 4 éves lett, és bár az SMA 1-es típusban, a korábbi statisztika szerint már dupla annyit élt, mint orvosilag anno lehetett volna, igyekszik továbbra is mindenre és mindenkire rácáfolni." - írta egyebek közt az ünnepi Facebook-posztjában, melyben a család útját folyamatosan követőknek is köszönetet mondott. Mi az SMA? Zente betegsége ráirányította a figyelmet az SMA-betegségre. Az SMA angol betűszó, jelentése spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ez a ritka genetikai betegség a gerincvelői elülső alfa-motoneuronok pusztulásával jár, és minden 35. ember hordozza. Magyarországon évente 12-15 SMA-s gyermek születik, akiknek szervezetében nem termelődik az SMN fehérje, ez pedig a motoneuronok elhalását okozza, és így végül beidegzés hiányában az izmok elsorvadnak. A folyamat kiterjed a szívre, májra, tüdőre, súlyos esetben végül - légzéselégtelenség miatt - a beteg halálához vezet. Zente után két másik kisfiúnak, Leventének és Zsombornak a kezelésére is összegyűlt adományokból a szükséges összeg, majd állami támogatással is elérhető lett a Zolgensma kezelés. 2021 novemberében pedig az Emmi azt is bejelentette, hogy ez évtől megkezdődik az újszülöttek SMA-szűrése is, a születés után sarokvérből. Forrás, fotó: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero Címkék: zente, sma betegség, születésnap ![]() VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEKTündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz ![]() [x] hirdetés OLVASD EL EZT IS!![]() Zavarta a kétéves kisgyerek sírása, úgy megverte, hogy belehalt - 18 év fegyházra ítélte a férfit a Fővárosi ÍtélőtáblaJogerősen 18 év fegyházra ítélte az élettársa kétéves gyermekét agyonverő férfit. A vádlott barátja értesítette a mentőket, akik újraélesztették, kórházba szállították a gyermeket, de már nem tudták megmenteni. ![]() Kormányinfó: Hétfőtől nem kell maszk és védettségi igazolvány sem - A kötelező oltásokról is rendelkezett a kormányA miniszterelnökséget vezető miniszter hangsúlyozta, a koronavírus járvány ötödik hulláma a végéhez közeledik, ezért fokozatosan kivezetik a járványügyi korlátozások döntő többségét. ![]() Ukrán-orosz háború: Így segíthetsz ruhával, élelmiszerrel, pénzzel, játékkal a háború elől menekülő családoknakZajlik az ukrán-orosz háború, Magyarországon is sokan próbálnak segíteni a háborús övezetből menekülőknek. Ha pénzzel, adománnyal, élelmiszerrel, ruhával segítenél te is, mutatjuk, hol és hogyan teheted meg. Recept ajánlatunk![]() BurgonyapüréFőzelékek >>6 hónapos kortól. >> Hozzávalók: 10 dkg burgonya főzőlé Recept:
10 dkg krumplit apró kockára vágunk, fedő alatt puhára főzünk annyi vízben, hogy épp ellepje a burgonyát. |