Főoldal > Cikkek > Hírek, érdekességek > 4 éves lett Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott - Megható szavakkal köszöntötte az anyukája - Szülők Lapja

4 éves lett Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott - Megható szavakkal köszöntötte az anyukája

Szülőklapja képEmlékszel még az SMA-ban szenvedő Zentére, akinek egy egész ország elsőként gyűjtött a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelésére? A kisfiú február 28-án lett négyéves, édesanyja pedig megható poszttal köszöntötte.

Szerző: Szülők lapja
2022-03-04
Forrás: Szülők lapja
kuldeskuldeskuldeskuldes
vonal

Emlékszel még az SMA-ban szenvedő Zentére, akinek egy egész ország elsőként gyűjtött a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelésére? A kisfiú február 28-án lett négyéves, édesanyja pedig megható poszttal köszöntötte.

2019. október 29-én valóra vált a kis Zente és családjának álma: az SMA 1-es betegségben szenvedő kisfiú megkapta azt a kezelést, mellyel egész életére tünetmentes lehet. A kisfiú azóta egyre csak fejlődik, anyukája pedig időről időre hírt ad róla a számára létrehozott Facebook-oldalon.

4 éves lett Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott - Megható szavakkal köszöntötte az anyukája
Fotó: Gaál Emese

A kisfiú február 28-án ünnepelte a 4 éves születésnapját, édesanyja pedig - mint évről évre - megható szavakkal köszöntötte a kis hőst.

"Ő, ez a még mindig picike gyermek amennyi aggodalmat/elkeseredést hozott az életembe százszor annyi boldogságot is!
Pont ilyen kedves, okos, mosolygós, barátságos, cserfes kisfiút képzeltem el mindig és lám megadatott.
Ma 4 éves lett, és bár az SMA 1-es típusban, a korábbi statisztika szerint már dupla annyit élt, mint orvosilag anno lehetett volna, igyekszik továbbra is mindenre és mindenkire rácáfolni." -
írta egyebek közt az ünnepi Facebook-posztjában, melyben a család útját folyamatosan követőknek is köszönetet mondott.



Mi az SMA?
Zente betegsége ráirányította a figyelmet az SMA-betegségre. Az SMA angol betűszó, jelentése spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ez a ritka genetikai betegség a gerincvelői elülső alfa-motoneuronok pusztulásával jár, és minden 35. ember hordozza. Magyarországon évente 12-15 SMA-s gyermek születik, akiknek szervezetében nem termelődik az SMN fehérje, ez pedig a motoneuronok elhalását okozza, és így végül beidegzés hiányában az izmok elsorvadnak. A folyamat kiterjed a szívre, májra, tüdőre, súlyos esetben végül - légzéselégtelenség miatt - a beteg halálához vezet.

Zente után két másik kisfiúnak, Leventének és Zsombornak a kezelésére is összegyűlt adományokból a szükséges összeg, majd állami támogatással is elérhető lett a Zolgensma kezelés. 2021 novemberében pedig az Emmi azt is bejelentette, hogy ez évtől megkezdődik az újszülöttek SMA-szűrése is, a születés után sarokvérből.

Forrás, fotó: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero

Címkék: zente, sma betegség, születésnap

hirdetés

VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK

Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>

vonal

[x] hirdetés

OLVASD EL EZT IS!

Zavarta a kétéves kisgyerek sírása, úgy megverte, hogy belehalt - 18 év fegyházra ítélte a férfit a Fővárosi Ítélőtábla
Zavarta a kétéves kisgyerek sírása, úgy megverte, hogy belehalt - 18 év fegyházra ítélte a férfit a Fővárosi Ítélőtábla

Jogerősen 18 év fegyházra ítélte az élettársa kétéves gyermekét agyonverő férfit. A vádlott barátja értesítette a mentőket, akik újraélesztették, kórházba szállították a gyermeket, de már nem tudták megmenteni.

tovább a cikkre
Kormányinfó: Hétfőtől nem kell maszk és védettségi igazolvány sem - A kötelező oltásokról is rendelkezett a kormány
Kormányinfó: Hétfőtől nem kell maszk és védettségi igazolvány sem - A kötelező oltásokról is rendelkezett a kormány

A miniszterelnökséget vezető miniszter hangsúlyozta, a koronavírus járvány ötödik hulláma a végéhez közeledik, ezért fokozatosan kivezetik a járványügyi korlátozások döntő többségét.

tovább a cikkre
Ukrán-orosz háború: Így segíthetsz ruhával, élelmiszerrel, pénzzel, játékkal a háború elől menekülő családoknak
Ukrán-orosz háború: Így segíthetsz ruhával, élelmiszerrel, pénzzel, játékkal a háború elől menekülő családoknak

Zajlik az ukrán-orosz háború, Magyarországon is sokan próbálnak segíteni a háborús övezetből menekülőknek. Ha pénzzel, adománnyal, élelmiszerrel, ruhával segítenél te is, mutatjuk, hol és hogyan teheted meg.

tovább a cikkre

Vissza az előző oldalra

Legnépszerűbb

Videók

Recept ajánlatunk

Almás céklapüré

Almás céklapüré

Főzelékek >>
6 hónapos kortól. >>

Hozzávalók: 3,5 dkg cékla 6,5 dkg burgonya 1 db kisebb alma

Recept:

A meghámozott, kockákra vágott céklát megfőzzük, szitán áttörjük. A krumplit apró kockákra vágjuk, vízben megfőzzük és szitán áttörjük. A céklát és a burgoyát összekeverjük és a főzőlevekkel pépesítjük.
1 db kisebb almát lereszelünk és a céklás burgonyapéphez keverjük.

Fontos!
A krumplit mindenképp külön f(...) tovább a teljes recepthez...


Webáruház ajánló

Ha nem jön a baba

Ha nem jön a baba

2 400 Ft.-

Megnézem

Legfrissebb szakértői válasz

Pásztor Klára

Pásztor Klára

Jogviták megoldásai - Bírósági perek kiváltása (családjog-betegjog-ingatlan és kártérítések vitái)

tovább a szakértőhöz >>

Igazságügyi mediátor felkérése egyszerű szabályok mentén!

Nagyön örülök, hogy a párkapcsolata válságában legalább személyem kiválasztásában egyet tudnak érteni! Ez jó hír Önöknek!

Bejelentkezésre a névjegyemen látható telefonon 06-305-992-842 van mód napközben!


Reálmediátor tevékenység (RM) a Felek közötti vita bírósági per kiváltásával történő megoldása! Sokezer ügyféltalálkozó nyomán dolgoztuk ki.Eredménye a válások körüli egyezségek.

Nem szívesen írok árakat, de a tájékoztatás és kérdése fontos nekem!


Mediáció esetében óvakodni érdemes az alacsony munkadíjtól a hírdetésekben - mert az bizonytalanságról, rutintalanságról, részképzettségről árulkodik.


Egy válás mediációja, a bírósági vagyonmegosztás kiváltása munkaigényes és felkészültséget igénylő igazságügyi mediátori feladat!


Tudom pontosabbra gondolt ezért jelzem, hogy egy reálmediátori találkozó és feldolgozó alkalom általában 75.000Ft-90.000Ft közé esik.
Időben ez 3-4 órát jelent a szükséges írásos nyilatkozatokkal, külön rövid kaukusz ülésekkel.


Vesse össze a vagyonmegosztási perek akár több millió forintos több évre terjedő költségével a láthatja a bírósági per kiváltása reálmediátorral olcsóbb, időtakarékosabb!

Ezt olvastad már? [x]
Betegségek

Alvajárás okai, tünetei, kezelése: Mit tehetsz, ha a gyerek alvajáró? - Szakorvos válaszol

vissza vissza