4 éves lett Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott - Megható szavakkal köszöntötte az anyukája
Emlékszel még az SMA-ban szenvedő Zentére, akinek egy egész ország elsőként gyűjtött a több mint 700 millió forintos Zolgensma kezelésére? A kisfiú február 28-án lett négyéves, édesanyja pedig megható poszttal köszöntötte.
2019. október 29-én valóra vált a kis Zente és családjának álma: az SMA 1-es betegségben szenvedő kisfiú megkapta azt a kezelést, mellyel egész életére tünetmentes lehet. A kisfiú azóta egyre csak fejlődik, anyukája pedig időről időre hírt ad róla a számára létrehozott Facebook-oldalon.
Fotó: Gaál Emese
A kisfiú február 28-án ünnepelte a 4 éves születésnapját, édesanyja pedig - mint évről évre - megható szavakkal köszöntötte a kis hőst.
"Ő, ez a még mindig picike gyermek amennyi aggodalmat/elkeseredést hozott az életembe százszor annyi boldogságot is!
Pont ilyen kedves, okos, mosolygós, barátságos, cserfes kisfiút képzeltem el mindig és lám megadatott.
Ma 4 éves lett, és bár az SMA 1-es típusban, a korábbi statisztika szerint már dupla annyit élt, mint orvosilag anno lehetett volna, igyekszik továbbra is mindenre és mindenkire rácáfolni." - írta egyebek közt az ünnepi Facebook-posztjában, melyben a család útját folyamatosan követőknek is köszönetet mondott.
Mi az SMA?
Zente betegsége ráirányította a figyelmet az SMA-betegségre. Az SMA angol betűszó, jelentése spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ez a ritka genetikai betegség a gerincvelői elülső alfa-motoneuronok pusztulásával jár, és minden 35. ember hordozza. Magyarországon évente 12-15 SMA-s gyermek születik, akiknek szervezetében nem termelődik az SMN fehérje, ez pedig a motoneuronok elhalását okozza, és így végül beidegzés hiányában az izmok elsorvadnak. A folyamat kiterjed a szívre, májra, tüdőre, súlyos esetben végül - légzéselégtelenség miatt - a beteg halálához vezet.
Zente után két másik kisfiúnak, Leventének és Zsombornak a kezelésére is összegyűlt adományokból a szükséges összeg, majd állami támogatással is elérhető lett a Zolgensma kezelés. 2021 novemberében pedig az Emmi azt is bejelentette, hogy ez évtől megkezdődik az újszülöttek SMA-szűrése is, a születés után sarokvérből.
Forrás, fotó: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero
Címkék: zente, sma betegség, születésnap
VERSEK, MONDÓKÁK BABÁKNAK ÉS KISGYERMEKEKNEK
Tündéri versek és mondókák a baba öltöztetéséhez, fürdetéséhez, játékhoz, altatáshoz
Kattints ide >>
[x] hirdetés
OLVASD EL EZT IS!
Zavarta a kétéves kisgyerek sírása, úgy megverte, hogy belehalt - 18 év fegyházra ítélte a férfit a Fővárosi Ítélőtábla
Jogerősen 18 év fegyházra ítélte az élettársa kétéves gyermekét agyonverő férfit. A vádlott barátja értesítette a mentőket, akik újraélesztették, kórházba szállították a gyermeket, de már nem tudták megmenteni.
Kormányinfó: Hétfőtől nem kell maszk és védettségi igazolvány sem - A kötelező oltásokról is rendelkezett a kormány
A miniszterelnökséget vezető miniszter hangsúlyozta, a koronavírus járvány ötödik hulláma a végéhez közeledik, ezért fokozatosan kivezetik a járványügyi korlátozások döntő többségét.
Ukrán-orosz háború: Így segíthetsz ruhával, élelmiszerrel, pénzzel, játékkal a háború elől menekülő családoknak
Zajlik az ukrán-orosz háború, Magyarországon is sokan próbálnak segíteni a háborús övezetből menekülőknek. Ha pénzzel, adománnyal, élelmiszerrel, ruhával segítenél te is, mutatjuk, hol és hogyan teheted meg.
Recept ajánlatunk
Burgonyapüré
Köretek >>12 hónapos kortól. >>
Hozzávalók: 200 g burgonya 20 g vaj 100 ml tej só
Recept:
A burgonyát meghámozzuk, kockára vágjuk, és enyhén sós vízben megfőzzük. Amikor megpuhult, leszűrjük, áttörjük. Hozzákeverjük a vajat és a felmelegített tejet. (A tej mennyisége ízléstől függ, mennyire szeretjük hígan.)
(...) tovább a teljes recepthez...
